19.04.23

I går hoppet jeg i det, jeg meldte meg på et 8 ukers malekurs som hadde oppstart i kveld😱😳 Dette kurset er nettbasert, noe som passer en fatiguisk kropp perfekt. Kurset består av 8 moduler som jeg kan se, enten “live” eller når det måtte passe meg da disse blir tatt opp og liggende i kursportalen. Vi har “livesendinger” hver uke. Jeg deltok på  “gratiskurs over to kvelder”  som var veldig givende og lærerikt for meg som aldri har tatt i en pensel. Dermed tok jeg sats og meldte meg på kurs🙃😅

Før oppstart av kurset i kveld var jeg en tur på Rikshospitalet for tatovering av brystvorte, den trengte litt påfyll av farge og noen justeringer. Selv om dette er en tur som egentlig ikke er noe krevende i seg selv, blir jeg kjempe sliten. I natt har jeg ikke sovet, insomniaen slo til. Orket ikke vaske håret på morran i dag, så det ble tørr Shampo. Kjøreturen innover, av og påkledning på sykehuset, mye prat og vurderinger av farge, form osv. kjøeturen hjem igjen og innom butikken en kjapp tur er enormt krevende. Helt utslitt, og jeg som skulle “på kurs” i kveld. Jeg fikk slappet av på sofaen en times tid før oppstart av kurset.

 

 

 

 

 

 

 

 

Jeg satte meg godt til rette med pc’n på fanget, hele kroppen dirret og det kjentes ut som jeg hadde lavt blodsukker, men hadde spist så jeg visste det ikke var det. Nå hadde jeg allerede strukket strikken litt for langt. Fatiguen er på full fart i feil retning. Samtidig som kroppen dirrer fra topp til tå, har jeg vondt i tennene og kjeven, armene verker og tørsten tiltar. Hva gjør jeg? Jeg prøver først et par paracet i håp om at det vil ta smertetoppene selvom jeg egentlig vet svaret, men jeg er håpefull. Jeg har hatt vondt i tennene og kjeven hver dag siste uken, noe som er tegn på at Botoxen ikke funker mer, på tide med påfyll. Får ringe i morgen å bestille time. Rett før kurset skulle starte så klarte jeg ikke mer av nervesmertene i kroppen, jeg måtte ta en halv Sobril. Det er dessverre det eneste som tar disse plagene, og det er ikke en medisin jeg ønsker å ta eller bli avhengig av. (Har jobbet alt for lenge i rusomsorgen og sett hva det gjør med folk). Derfor er jeg avhengig av å få Botox i tyggemuskelen i kjeven så nervene der blir lammet og dermed ingen smerter i tenner og kjeve. Når det er sagt så er jeg glad medisinen finnes og jeg bruker den kun når det er høyest nødvendig, da går det bra. Sobril har lang halveringstid, og har holdt meg smertefri resten av kvelden heldigvis. Fri for dirring i kroppen og nevnte smerter.

I kveld var det altså første kurskveld, og jeg sitter igjen helt euforisk og det er en veldig god følelse. Etter et par timer i kveld, med så mye tips, latter og hyggelig “samvær” med nye folk har jeg allerede samlet litt energi, og jeg kan si jeg gleder meg allerede til neste uke. Dette er helt perfekt, fra min egen sofakrok hvor jeg kan styre lyden selv, og velge om jeg vil prate eller bare følge med og lære. Det gir en mestringsfølelse, det er ingen forventninger til meg, ikke skuffer jeg noen – meg selv eller andre. Hvis det viser seg at jeg ikke orker å være med på “live sendingene” kan jeg se de i opptak når det passer meg. Et slikt opplegg er perfekt tilrettelagt for oss “fatiguere,” og andre selvfølgelig, og jeg vil anbefale flere å gjøre dette for egen del🤍

Ta en titt inne på linkene nedenfor, er dette noe for deg kan vi “gå utenfor komfortsonen sammen, ha det gøy sammen og samle litt energi sammen”🤍

https://www.aneskillberg.no/

https://www.facebook.com/aneskillberg.artist

Dette gjør jeg ikke bare for å prøve å samle litt energi og forhåpenligvis få litt overskudd, jeg gjør det også for selvutvikling. Jeg ønsker å få mer selvtillit, tørre å våge, få troen på at jeg er bra nok og får til ting. Kursleder Ane sier og poengterer at “det ikke er mulig å gjøre noe feil når man maler.” Man justerer, prøver seg frem og uansett så skaper man noe. Malingen er ment som rekreasjon, egentid, “glemme alt annet” for en stund, mestring, glede osv. Jeg gleder meg veldig til å prøve ut dette, og det beste med det for min del er tanken på at jeg kan male når jeg vil, hvor lenge jeg vil, hva jeg vil og ingen vil fortelle meg hva, når, hvordan osv. Det er absolutt ingen forventninger til meg, annet enn håpet om at dette vil være bra for meg. Jeg bestemmer absolutt alt!!! Remi har til og med ryddet et helt rom, og da mener jeg ryddet. Han har fjernet alt som var i det rommet, så det er helt tomt. Jeg har “flyttet inn” malerutstyret mitt, satt spikere i veggen så jeg kan henge opp lerretene og bruke veggen som staffeli. Hva kan man si, et helt eget malerrom hvor jeg kan utfolde meg uforstyrret akkurat når jeg vil. For meg er det ensbetydende med frihet (selvom jeg er helt fri i hele hjemmet mitt ellers altså, misforstå meg rett). Dette rommet har jeg Sonosen min hvor jeg kan høre musikk, podkast eller lydbok samtidig som jeg prøver meg kunstnerisk. Jeg kan søle og holde på akkurat som det passer meg, O’lykke🤍 For en ektemann jeg har, han er helt fantastisk.

Hvis jeg tør å vise hva jeg har skapt av kunstnerier her, har jeg kommet veldig langt i min selvutvikling. Jeg håper jeg tør, det er tross alt et av målene mine🤞🏼🙈🎨

~ Cathrine ~

Kl ringte 07.30 i dag, og jeg sovnet ca kl 02:00, men sov godt de 5,5 timene. En god natt med andre ord, men helt utslitt. Det var vanskelig å stå opp, men hadde ikke noe valg. Gikk på badet for å stelle meg, og var glad jeg hadde dusjet og vasket håret i går. I dag ble det litt tørrsjampo i luggen og en runde med vaskekluten, og rett i joggedressen. Det fikk bli dagens vask og kleskode, hadde ikke krefter til noe annet. Bagen var ferdig pakket fra i går, så jeg kunne sette meg rett ved frokostbordet. Remi hadde tent stearinlys rundt om kring og havregrøten var ferdig og klar. Da vi skulle spise kom Dorthe, perserfrøkna vår, opp på bordet og ville spise med oss. Hun er jo barnet i heimen nå, så hun har egen skål og får en halv skive kokt skinke hver morgen med oss.🤍

Ferdig spist rett før kl var 09:00 bar det innover til “riksen” igjen. Det eneste jeg visste om dagen i dag var at jeg skulle gjennomføre spinalpunksjon. Legen i går hadde spurt om jeg gruet meg eller var redd nåler, og som sant var svarte jeg nei. Det var i går, i dag er en ny dag og jeg må innrømme at jeg gruer meg, men egentlig ikke så innmari mye, men kroppen er så sliten at den reagerer ubevisst med indre uro og høyere puls. Jeg er ikke redd for nåler, men at det skal være vondt. Jeg orker ikke mer smerter, blir så sliten bare av å tenke på det. Hvis jeg kan unngå smerter og uro, eller engstelse så takker jeg ja til litt smertelindring, både fysisk og psykisk.

Sliten, smerter og lite søvn over svært lang tid..

kl 10.00 var vi på plass på “Nevrologisk sengepost” igjen, og rommet stod klart. Vi gikk inn, et tomannsrom og jeg hadde seng nærmest døra, og rommet lå rett ovenfor kjøkkenet. Flaks. Senga derimot, den var avleggs. Den var manuell, er det mulig tenkte jeg, på et moderne sykehus i Norge benytter vi fortsatt slike senger. Godt jeg både vet hvordan, og klarer, å bruke en slik seng.  Vel vel, godt jeg ikke skal ligge her i mange dager da, for da hadde bedt om ny seng nemlig😅

 

Jeg lå og halvsov i senga, helt utmattet og Remi satt i stolen ved siden av meg og sendte noen mailer frem og tilbake vedr husrenoveringen vår, som snart skal i gang. Først kom sykepleieren inn og informerte litt generelt om avdelingen, og hva som var planen så langt i dag. Hun tok målingene (BT, Puls, Temp og SpO2) og alt var perfekt. Jeg sa i fra vedr uroen og engstelsen jeg hadde mtp spinalpunksjonen, og hun skulle gi beskjed til legen. Det er ikke uvanlig å gi beroligende i forkant, fortalte hun så da takket jeg ja til det. Etter en stund kom overlegen inn og ville jeg skulle fortelle litt om smertene mine, hvordan de utarter seg, om medisinene jeg hadde forsøkt og hvilke bivirkninger jeg hadde fått etc. Jeg fortalte, han svarte og stilte flere spm. Han lurte på om jeg hadde forsøkt fysioterapi. Jeg så vel ut som et spørsmålstegn der jeg lå, for han fortsatte med “smertefysio” ?. Det har jeg aldri hørt om engang svarte jeg. Han sa han ville ta kontakt med smerteteamet så de kunne komme å prate med meg. De har også en “behandling” de kaller “TENS” (nervestimulator) som visstnok er elektroder som festes der smertene er og så blir det sendt impulser i ulike takter og intensitet på disse nervene hvor det er vondt. Det er ofte brukt i idretten og medisin, og har vært det i mange år. Supert, hvis det funker, og det er jo ikke medisiner og ergo ingen bivirkninger. https://quintet.no/vaare-fagomraader/smertelindring-muskeltrening/#:~:text=TENS%20st%C3%A5r%20for,ikke%20kjenner%20den.

 

Legen fortalte også om spinalpunksjonen, som ville skje snart, og at jeg skulle få en Sobril først. Prøven måtte være klar til kl 13.00, det var fristen hos lab’n, så vi hadde ikke god tid. Sykepleieren kom inn igjen med Sobril til meg, og sa hun ville være tilbake om ca 45min. Det var hun, og jeg ble trillet liggende i senga bortover gangen. Legen tok i mot oss på et ledig rom/kontor hvor jeg ble bedt om å legge meg over på høyre side og trekke knærne godt opp mot haka, så ryggen ble krummet mest mulig. “Da blir det et stikk” informerte han om, jeg kjente det, men det var ikke så ille helt til han traff en nerve. Høre ben og fot rykket til og jeg skrek. “hvor kjenner du det, høyre eller venstre” spurte han. “Høyre fot og bakpå høyre lår” svarte jeg. “Bedre nå” fortsatte han, hvilket jeg bekreftet, før det rykket til igjen. Jeg skrek og samme spørsmål kom fra legen “høyre eller venstre?” Høyre svarte jeg, og legen endret nåla og jeg bekreftet nok en gang at det ble bedre. “Jeg brukte den største nåla skjønner du, og så er det viktig at du slapper helt av i bena og kroppen nå, så kommer væsken ut fortere”. 8 glass skulle benyttes, etterfulgt av 8 glass med blodprøver. Tror det hele tok ca 15min. Jeg ble trillet tilbake på rommet, og nå ble jeg anbefalt å drikke kaffe eller cola, og ligge flatt en times tid. Dette for å unngå spinalhodepine.

2 av damene fra smerteteamet som viser og informerer om TENS apparatet.

Da det var gått en time banket det på døra, inn kommer to damer, smerte fysioterapeuter. De har med seg “TENS apparatet” og forklarer hvordan dette virker, og hvordan jeg kan styre denne selv og kan prøve meg litt frem resten av dagen. De kommer tilbake i morgen kl 09:30 for å høre, og for å ta en større kartlegging av smertene. Dette apparatet og virkningen av den kjennes lovende ut. Synd det bare er små “patcher” og virker på nervene, hadde de vært større og funket på musklene kunne det vært en muskelstimulator, så jeg fikk treningseffekt samtidig😅 (Jeg som er vant til å trene, og tidvis ganske mye, har ikke fått trent på 3/4år. Det merkes kan man si, på alle mulige måter. Kondisen og formen er dårligere, muskelmassen forsvinner samtidig som fettet og vekta øker. Alt til sin tid, nå er det smertene og helsa som gjelder å få orden på, så får jeg krysse fingrene for at den bedres og jeg kan få tilbake “livet” mitt igjen).

Døra inn til nevrologisk avd.
Glassgangen på Riksen “by night”

Kl var nå ca kl 15:00 og Remi skulle reise hjem. Alt jeg skulle i dag var gjennomført og han hadde vært der hele tiden. Han kommer tilbake i morgen. Jeg fulgte han ned og nesten ut døra, gikk meg en liten runde tilkoblet “TENS maskinen” med ledninger hengende ut av buksa.

 

 

Tilbake på rommet la jeg meg i senga, og slappet av. Litt hodepine så jeg fikk paracet, og dubbet av en times tid. Resten av ettermiddagen og kvelden gikk med til å prate med familie og venner, “roomisen” min, gikk noen runder i gangen og prøvde ut forskjellige instillinger på “TENS maskinen” og flyttet “patchene” rundt på kroppen, etter hvor jeg hadde vondt.

 

Blir spennende å se om jeg får sove eller så blir denne natta laaaaaang. Godt jeg kan drømme meg bort i litt god lesing og inspirasjon mtp renovasjonen av huset, og livet vårt på “Granheim”

God natt🤍

~ Cathrine ~