Kl ringte 07.30 i dag, og jeg sovnet ca kl 02:00, men sov godt de 5,5 timene. En god natt med andre ord, men helt utslitt. Det var vanskelig å stå opp, men hadde ikke noe valg. Gikk på badet for å stelle meg, og var glad jeg hadde dusjet og vasket håret i går. I dag ble det litt tørrsjampo i luggen og en runde med vaskekluten, og rett i joggedressen. Det fikk bli dagens vask og kleskode, hadde ikke krefter til noe annet. Bagen var ferdig pakket fra i går, så jeg kunne sette meg rett ved frokostbordet.
Ferdig spist rett før kl var 09:00 bar det innover til “riksen” igjen. Det eneste jeg visste om dagen i dag var at jeg skulle gjennomføre spinalpunksjon. Legen i går hadde spurt om jeg gruet meg eller var redd nåler, og som sant var svarte jeg nei. Det var i går, i dag er en ny dag og jeg må innrømme at jeg gruer meg, men egentlig ikke så innmari mye, men kroppen er så sliten at den reagerer ubevisst med indre uro og høyere puls. Jeg er ikke redd for nåler, men at det skal være vondt. Jeg orker ikke mer smerter, blir så sliten bare av å tenke på det. Hvis jeg kan unngå smerter og uro, eller engstelse så takker jeg ja til litt smertelindring, både fysisk og psykisk.
Jeg lå og halvsov i senga, helt utmattet og Remi satt i stolen ved siden av meg og sendte noen mailer frem og tilbake vedr husrenoveringen vår, som snart skal i gang. Først kom sykepleieren inn og informerte litt generelt om avdelingen, og hva som var planen så langt i dag. Hun tok målingene (BT, Puls, Temp og SpO2) og alt var perfekt. Jeg sa i fra vedr uroen og engstelsen jeg hadde mtp spinalpunksjonen, og hun skulle gi beskjed til legen. Det er ikke uvanlig å gi beroligende i forkant, fortalte hun så da takket jeg ja til det. Etter en stund kom overlegen inn og ville jeg skulle fortelle litt om smertene mine, hvordan de utarter seg, om medisinene jeg hadde forsøkt og hvilke bivirkninger jeg hadde fått etc. Jeg fortalte, han svarte og stilte flere spm. Han lurte på om jeg hadde forsøkt fysioterapi. Jeg så vel ut som et spørsmålstegn der jeg lå, for han fortsatte med “smertefysio” ?. Det har jeg aldri hørt om engang svarte jeg. Han sa han ville ta kontakt med smerteteamet så de kunne komme å prate med meg. De har også en “behandling” de kaller “TENS” (nervestimulator) som visstnok er elektroder som festes der smertene er og så blir det sendt impulser i ulike takter og intensitet på disse nervene hvor det er vondt. Det er ofte brukt i idretten og medisin, og har vært det i mange år. Supert, hvis det funker, og det er jo ikke medisiner og ergo ingen bivirkninger. https://quintet.no/vaare-fagomraader/smertelindring-muskeltrening/#:~:text=TENS%20st%C3%A5r%20for,ikke%20kjenner%20den.
Da det var gått en time banket det på døra, inn kommer to damer, smerte fysioterapeuter. De har med seg “TENS apparatet” og forklarer hvordan dette virker, og hvordan jeg kan styre denne selv og kan prøve meg litt frem resten av dagen. De kommer tilbake i morgen kl 09:30 for å høre, og for å ta en større kartlegging av smertene. Dette apparatet og virkningen av den kjennes lovende ut. Synd det bare er små “patcher” og virker på nervene, hadde de vært større og funket på musklene kunne det vært en muskelstimulator, så jeg fikk treningseffekt samtidig😅 (Jeg som er vant til å trene, og tidvis ganske mye, har ikke fått trent på 3/4år. Det merkes kan man si, på alle mulige måter. Kondisen og formen er dårligere, muskelmassen forsvinner samtidig som fettet og vekta øker. Alt til sin tid, nå er det smertene og helsa som gjelder å få orden på, så får jeg krysse fingrene for at den bedres og jeg kan få tilbake “livet” mitt igjen).
Kl var nå ca kl 15:00 og Remi skulle reise hjem. Alt jeg skulle i dag var gjennomført og han hadde vært der hele tiden. Han kommer tilbake i morgen. Jeg fulgte han ned og nesten ut døra, gikk meg en liten runde tilkoblet “TENS maskinen” med ledninger hengende ut av buksa.
Blir spennende å se om jeg får sove eller så blir denne natta laaaaaang. Godt jeg kan drømme meg bort i litt god lesing og inspirasjon mtp renovasjonen av huset, og livet vårt på “Granheim”
God natt🤍
~ Cathrine ~
Jeg kjenner at jeg heier noe så innmari på deg!!! Spinalpunksjon hadde jeg sjøl da jeg ble utredet for ms. Det jeg husker best er som deg; flere mislykkede stikk før det gikk i orden. Samt at jeg undervurderte spinalhodepinen jeg fikk etterpå.
Jeg heier på Remi også! Levende lys og ferdig frokostgrøt, a gitt! Utfordringene og belastningene de nærmeste opplever er nok også underkommunisert i “livet med senskader”.
Og den bruken av gamle sykehussenger er nok rimelig vanlig. Måtte dra på smilebåndet da jeg leste det. Jeg hadde også det sist. Og jeg har vandret rundt med ledninger/slanger ut av buksa. Ikke kateterslanger så langt, heldigvis 😉
Her dreier livet med senskader for tida stort sett om fatigue (til tider invalidiserende og usikkert hvor mye av det som kommer av multippel sklerose og hvor mye som kommer av kreft) samt lymfødem og dertil behandling hos fysioterapeut samt kompresjonsplagg. Mye “moro”, men ikke akkurat livsfarlig. Bare farlig for livskvaliteten! Lag deg noen gode stunder om du kan! Heia deg!
Hei friluftsheidi😊
Hyggelig og å høre fra deg, og takk for at du følger.
Jeg slapp heldigvis spinalhodepinen, har hørt den kan være temmelig ille. Jeg merket litt i hodet, men ikke mer enn ikke et par paracet fikser.👍
Remi er helt fantastisk, og vet ikke hva godt han kan gjøre. Det er full støtte fra han – alltid, og jeg er så takknemlig for han🤍Jeg er enig med deg, det er vanskelig å være pårørende uansett.
De sengene, burde ikke være mulig. Man skal ha litt krefter for å få både senga opp og ned, ikke bare bare for hvem som helst.
Jeg har gått med kateterslange hengende ut også jeg, men ikke denne gangen heldigvis. 😅
Senskader kan dessverre være veldig invalidiserende og frarøve oss livskvaliteten, det er noe av det verste og vanskeligste synes jeg. Må gi avkall på mye, man ellers kunne ha hatt glede av. J
Jeg heier på oss, og vi gjør så godt vi kan. Lag deg gode stunder du også😘
~ Cathrine ~