12.01.23

Remi hentet meg på sykehuset, det var godt å se han igjen. En natt borte fra han, er en natt for mye. Nå skulle vi hjem igjen, hjem å slappe av.

Vel hjemme bar det rett på sofaen, jeg klarte nesten ikke å stå oppreist, var utslitt og orket nesten ikke å prate. Fatiguen hadde tatt tak nå, sykehusoppholdet hadde tatt på. Remi lagde i stand mat til oss, og satte på “Yellowstone” – en serie vi følger med på. Det var godt å ligge i armkroken etter maten var spist.

13.01.23

Sovet dårlig som vanlig i natt, men klarte å stå opp av senga og gå ned i stua hvor jeg fikk lagt meg på sofaen, utslitt. Jeg er ganske lei av og ikke sove, men sånn er det med insomnia. Det er også et av symptomene på fatigue. En vanlig natt sover jeg ca 3timer, er jeg heldig sover jeg 5timer og de er sjelden sammenhengende.

Dagen ble tilbragt på sofaen, alt jeg klarte var å komme meg på toalettet og tilbake igjen. Fatiguen var dominerende, men også smertene var høyest tilstede. De flyttet seg rundt, jeg var kald og varm om hverandre. kroppen kunne være varm eller nærmest ha en hetetokt, mens det føltes som skjelettet i hofter og ben hadde “neglsprett.” Det føltes som om maurene hadde “flyttet inn” i føttene for godt, og jo mer utmattet jeg er jo høyere opp kommer maurene krypende. På det verste kommer følelsen helt opp til tenner og tannkjøtt, og ender med kramper/spasmer i kjeven. Jeg har tidligere fått Botox i tyggemuskulaturen i kjeven for å lamme nervene så smertene forsvinner og jeg får det bedre. Jeg slapper mer av i munn og kjeve, samt hodepinen gir seg. Botoxen virker ca 3mnd av gangen, og det er skikkelig digg når smerten endelig slipper.

Kvelden kom krypende, det snødde svære “kjærringer” og Remi var ute å måkte snø for andre gang i dag. Etter en god stund kom han inn igjen, og jeg kunne se på hele han at han hadde fått nok av snøen for i vinter. Denne vinteren har vært ekstrem altså, mye snø, kulde og glatt føre. Han kom inn i stua til meg og lurte på hvordan formen var og om jeg var sulten. Han hadde nemlig tenkt å lage hamburgere til oss. Awwww….den mannen der, min ektemann, han gjør absolutt alt. Jeg er nede for telling og har vært det en stund, flere måneder faktisk og han gjør alt for meg og oss, uten så mye som å klage bittelitt. 🤍

Remi holdt på å kokkelere på kjøkkenet da han kom ut i stua til meg hvor han holdt en kniv og sa “vet du at de fleste ulykker i hjemmet skjer ved å kutte en avocado?” så gikk han ut på kjøkkenet igjen. Hmm.. tenkte jeg, godt vi ikke har avocado da. “Cathrine kan du komme å se på dette, se om det trengs å sys” sa Remi like rolig som han alltid er. Sy?? jeg gikk ut på

Kongsberg legevakt

kjøkkenet og der stod han og holdt hardt rundt ringfingeren sin. Slipp opp litt så får jeg se, sa jeg. Han slapp opp og jeg så rett inn i et dypt kutt. “JA, det må definitivt sys” svarte jeg. Det var et realt kutt, og mulig inn til benet. Vi fikk ordnet en trykkbandasje på det, for å stoppe blødningen. Ringte legevakten, og fikk kommet oss av gårde. Jeg måtte kjøre i dette drittværet, men selvfølgelig gjorde jeg det. Det er ikke noe jeg liker, jeg føler meg veldig utrygg på slikt føre. Men men, nå var det bare å “face my fear.” Turen gikk til Kongsberg legevakt.

Legevaktslegen så på det, og kikket godt nede i kuttet, men valgte å la en håndkirurg ta seg av oppgaven og ringte kirurgen på sykehuset. Han var redd for evt skader på sener, muskler og benet som han ikke kunne se, siden Remi blødde ganske mye som gjorde det vanskelig å få en god nok oversikt. Vi ble fulgt over til sykehuset som var gjennom en gang fra legevakta.

Legen setter bedøvelse
Klar til å sys

Kirurgen sjekket kuttet skikkelig. Han “rotet” godt inni  kuttet for å sjekke om det var eventuelle skader på sener, muskler eller i selve benet. Kirurgen sa Remi hadde hatt flaks og gått klar. Alt var intakt, så det var bare å få sydd sammen fingeren som omtrent var delt i to.  En del bedøvelse og mange sting senere kunne vi reise hjem igjen.

 

Da var det å komme seg i bilen å kjøre hjem i dette snøværet, men det gikk veldig fint. Remi fortalte at han var overrasket at han ikke kjenner noen ting, riktignok sitter bedøvelsen enda, men skal avta etter hvert. Han skal holde fingeren i ro noen dager, så han får ikke trent eller måkt snø. Hjelpe meg nå er det jeg som må måke i dagene fremover, og det kan jo bli interessant, jeg har knapt energi til å stå opp og gå på do. Ja ja, vi finner ut av det.

Vintermagi opp alleén til huset 🤍
Magisk🤍

Da vi kjørte inn alleén opp til huset var det et magisk syn. Snøen hadde gitt seg, og de snøtunge trærne våre, spesielt tuntreet var helt fantastisk. Vi har lyssatt treet så det lyser opp i mørket. Jeg måtte ta bilder før vi gikk inn. Se på det skue, helt magisk. Vinteren er på sitt flotteste når det ser slik ut. Helt Magisk🤍

 

 

Med store bagger under øynene og en utmattet kropp. Hetta godt trukket over hodet ute i kulda.

Det ble ikke burger når vi kom hjem, men vi fikk ryddet opp etter oss. Det var litt blod som måtte vaskes og hamburgerbrød som måtte kastes. Det var her kuttet skjedde, ved forsøk på å dele frosne hamburgerbrød. Kvelden hadde bikket midnatt, så vi tok oss litt rask kveldsmat før vi la oss. Fatiguen ble satt til side i kveld, så blir spennende å se hva morgendagen byr på. Jeg vedder på at jeg blir liggende rett ut på sofaen, men hvor lenge jeg blir liggende er en annen sak. Kjenner at dette har tappet krefter jeg ikke har, men sånn måtte det bli. Ikke alltid man kan gjøre det som er “riktig” for kroppen. Remi’n min hadde hell i uhell i kveld, og nå håper jeg han slipper mye smerter etter “herjingen” med den fingeren.🤞🏼

Dagen og kvelden ble visst mer actionfylt enn vi  hadde forestilt oss.

Ønsker alle en riktig god natt. En natt uten smerter, men med masse god søvn.

 

~ Cathrine ~

Kl ringte 07.30 i dag, og jeg sovnet ca kl 02:00, men sov godt de 5,5 timene. En god natt med andre ord, men helt utslitt. Det var vanskelig å stå opp, men hadde ikke noe valg. Gikk på badet for å stelle meg, og var glad jeg hadde dusjet og vasket håret i går. I dag ble det litt tørrsjampo i luggen og en runde med vaskekluten, og rett i joggedressen. Det fikk bli dagens vask og kleskode, hadde ikke krefter til noe annet. Bagen var ferdig pakket fra i går, så jeg kunne sette meg rett ved frokostbordet. Remi hadde tent stearinlys rundt om kring og havregrøten var ferdig og klar. Da vi skulle spise kom Dorthe, perserfrøkna vår, opp på bordet og ville spise med oss. Hun er jo barnet i heimen nå, så hun har egen skål og får en halv skive kokt skinke hver morgen med oss.🤍

Ferdig spist rett før kl var 09:00 bar det innover til “riksen” igjen. Det eneste jeg visste om dagen i dag var at jeg skulle gjennomføre spinalpunksjon. Legen i går hadde spurt om jeg gruet meg eller var redd nåler, og som sant var svarte jeg nei. Det var i går, i dag er en ny dag og jeg må innrømme at jeg gruer meg, men egentlig ikke så innmari mye, men kroppen er så sliten at den reagerer ubevisst med indre uro og høyere puls. Jeg er ikke redd for nåler, men at det skal være vondt. Jeg orker ikke mer smerter, blir så sliten bare av å tenke på det. Hvis jeg kan unngå smerter og uro, eller engstelse så takker jeg ja til litt smertelindring, både fysisk og psykisk.

Sliten, smerter og lite søvn over svært lang tid..

kl 10.00 var vi på plass på “Nevrologisk sengepost” igjen, og rommet stod klart. Vi gikk inn, et tomannsrom og jeg hadde seng nærmest døra, og rommet lå rett ovenfor kjøkkenet. Flaks. Senga derimot, den var avleggs. Den var manuell, er det mulig tenkte jeg, på et moderne sykehus i Norge benytter vi fortsatt slike senger. Godt jeg både vet hvordan, og klarer, å bruke en slik seng.  Vel vel, godt jeg ikke skal ligge her i mange dager da, for da hadde bedt om ny seng nemlig😅

 

Jeg lå og halvsov i senga, helt utmattet og Remi satt i stolen ved siden av meg og sendte noen mailer frem og tilbake vedr husrenoveringen vår, som snart skal i gang. Først kom sykepleieren inn og informerte litt generelt om avdelingen, og hva som var planen så langt i dag. Hun tok målingene (BT, Puls, Temp og SpO2) og alt var perfekt. Jeg sa i fra vedr uroen og engstelsen jeg hadde mtp spinalpunksjonen, og hun skulle gi beskjed til legen. Det er ikke uvanlig å gi beroligende i forkant, fortalte hun så da takket jeg ja til det. Etter en stund kom overlegen inn og ville jeg skulle fortelle litt om smertene mine, hvordan de utarter seg, om medisinene jeg hadde forsøkt og hvilke bivirkninger jeg hadde fått etc. Jeg fortalte, han svarte og stilte flere spm. Han lurte på om jeg hadde forsøkt fysioterapi. Jeg så vel ut som et spørsmålstegn der jeg lå, for han fortsatte med “smertefysio” ?. Det har jeg aldri hørt om engang svarte jeg. Han sa han ville ta kontakt med smerteteamet så de kunne komme å prate med meg. De har også en “behandling” de kaller “TENS” (nervestimulator) som visstnok er elektroder som festes der smertene er og så blir det sendt impulser i ulike takter og intensitet på disse nervene hvor det er vondt. Det er ofte brukt i idretten og medisin, og har vært det i mange år. Supert, hvis det funker, og det er jo ikke medisiner og ergo ingen bivirkninger. https://quintet.no/vaare-fagomraader/smertelindring-muskeltrening/#:~:text=TENS%20st%C3%A5r%20for,ikke%20kjenner%20den.

 

Legen fortalte også om spinalpunksjonen, som ville skje snart, og at jeg skulle få en Sobril først. Prøven måtte være klar til kl 13.00, det var fristen hos lab’n, så vi hadde ikke god tid. Sykepleieren kom inn igjen med Sobril til meg, og sa hun ville være tilbake om ca 45min. Det var hun, og jeg ble trillet liggende i senga bortover gangen. Legen tok i mot oss på et ledig rom/kontor hvor jeg ble bedt om å legge meg over på høyre side og trekke knærne godt opp mot haka, så ryggen ble krummet mest mulig. “Da blir det et stikk” informerte han om, jeg kjente det, men det var ikke så ille helt til han traff en nerve. Høre ben og fot rykket til og jeg skrek. “hvor kjenner du det, høyre eller venstre” spurte han. “Høyre fot og bakpå høyre lår” svarte jeg. “Bedre nå” fortsatte han, hvilket jeg bekreftet, før det rykket til igjen. Jeg skrek og samme spørsmål kom fra legen “høyre eller venstre?” Høyre svarte jeg, og legen endret nåla og jeg bekreftet nok en gang at det ble bedre. “Jeg brukte den største nåla skjønner du, og så er det viktig at du slapper helt av i bena og kroppen nå, så kommer væsken ut fortere”. 8 glass skulle benyttes, etterfulgt av 8 glass med blodprøver. Tror det hele tok ca 15min. Jeg ble trillet tilbake på rommet, og nå ble jeg anbefalt å drikke kaffe eller cola, og ligge flatt en times tid. Dette for å unngå spinalhodepine.

2 av damene fra smerteteamet som viser og informerer om TENS apparatet.

Da det var gått en time banket det på døra, inn kommer to damer, smerte fysioterapeuter. De har med seg “TENS apparatet” og forklarer hvordan dette virker, og hvordan jeg kan styre denne selv og kan prøve meg litt frem resten av dagen. De kommer tilbake i morgen kl 09:30 for å høre, og for å ta en større kartlegging av smertene. Dette apparatet og virkningen av den kjennes lovende ut. Synd det bare er små “patcher” og virker på nervene, hadde de vært større og funket på musklene kunne det vært en muskelstimulator, så jeg fikk treningseffekt samtidig😅 (Jeg som er vant til å trene, og tidvis ganske mye, har ikke fått trent på 3/4år. Det merkes kan man si, på alle mulige måter. Kondisen og formen er dårligere, muskelmassen forsvinner samtidig som fettet og vekta øker. Alt til sin tid, nå er det smertene og helsa som gjelder å få orden på, så får jeg krysse fingrene for at den bedres og jeg kan få tilbake “livet” mitt igjen).

Døra inn til nevrologisk avd.
Glassgangen på Riksen “by night”

Kl var nå ca kl 15:00 og Remi skulle reise hjem. Alt jeg skulle i dag var gjennomført og han hadde vært der hele tiden. Han kommer tilbake i morgen. Jeg fulgte han ned og nesten ut døra, gikk meg en liten runde tilkoblet “TENS maskinen” med ledninger hengende ut av buksa.

 

 

Tilbake på rommet la jeg meg i senga, og slappet av. Litt hodepine så jeg fikk paracet, og dubbet av en times tid. Resten av ettermiddagen og kvelden gikk med til å prate med familie og venner, “roomisen” min, gikk noen runder i gangen og prøvde ut forskjellige instillinger på “TENS maskinen” og flyttet “patchene” rundt på kroppen, etter hvor jeg hadde vondt.

 

Blir spennende å se om jeg får sove eller så blir denne natta laaaaaang. Godt jeg kan drømme meg bort i litt god lesing og inspirasjon mtp renovasjonen av huset, og livet vårt på “Granheim”

God natt🤍

~ Cathrine ~