12.01.23

Remi hentet meg på sykehuset, det var godt å se han igjen. En natt borte fra han, er en natt for mye. Nå skulle vi hjem igjen, hjem å slappe av.

Vel hjemme bar det rett på sofaen, jeg klarte nesten ikke å stå oppreist, var utslitt og orket nesten ikke å prate. Fatiguen hadde tatt tak nå, sykehusoppholdet hadde tatt på. Remi lagde i stand mat til oss, og satte på “Yellowstone” – en serie vi følger med på. Det var godt å ligge i armkroken etter maten var spist.

13.01.23

Sovet dårlig som vanlig i natt, men klarte å stå opp av senga og gå ned i stua hvor jeg fikk lagt meg på sofaen, utslitt. Jeg er ganske lei av og ikke sove, men sånn er det med insomnia. Det er også et av symptomene på fatigue. En vanlig natt sover jeg ca 3timer, er jeg heldig sover jeg 5timer og de er sjelden sammenhengende.

Dagen ble tilbragt på sofaen, alt jeg klarte var å komme meg på toalettet og tilbake igjen. Fatiguen var dominerende, men også smertene var høyest tilstede. De flyttet seg rundt, jeg var kald og varm om hverandre. kroppen kunne være varm eller nærmest ha en hetetokt, mens det føltes som skjelettet i hofter og ben hadde “neglsprett.” Det føltes som om maurene hadde “flyttet inn” i føttene for godt, og jo mer utmattet jeg er jo høyere opp kommer maurene krypende. På det verste kommer følelsen helt opp til tenner og tannkjøtt, og ender med kramper/spasmer i kjeven. Jeg har tidligere fått Botox i tyggemuskulaturen i kjeven for å lamme nervene så smertene forsvinner og jeg får det bedre. Jeg slapper mer av i munn og kjeve, samt hodepinen gir seg. Botoxen virker ca 3mnd av gangen, og det er skikkelig digg når smerten endelig slipper.

Kvelden kom krypende, det snødde svære “kjærringer” og Remi var ute å måkte snø for andre gang i dag. Etter en god stund kom han inn igjen, og jeg kunne se på hele han at han hadde fått nok av snøen for i vinter. Denne vinteren har vært ekstrem altså, mye snø, kulde og glatt føre. Han kom inn i stua til meg og lurte på hvordan formen var og om jeg var sulten. Han hadde nemlig tenkt å lage hamburgere til oss. Awwww….den mannen der, min ektemann, han gjør absolutt alt. Jeg er nede for telling og har vært det en stund, flere måneder faktisk og han gjør alt for meg og oss, uten så mye som å klage bittelitt. 🤍

Remi holdt på å kokkelere på kjøkkenet da han kom ut i stua til meg hvor han holdt en kniv og sa “vet du at de fleste ulykker i hjemmet skjer ved å kutte en avocado?” så gikk han ut på kjøkkenet igjen. Hmm.. tenkte jeg, godt vi ikke har avocado da. “Cathrine kan du komme å se på dette, se om det trengs å sys” sa Remi like rolig som han alltid er. Sy?? jeg gikk ut på

Kongsberg legevakt

kjøkkenet og der stod han og holdt hardt rundt ringfingeren sin. Slipp opp litt så får jeg se, sa jeg. Han slapp opp og jeg så rett inn i et dypt kutt. “JA, det må definitivt sys” svarte jeg. Det var et realt kutt, og mulig inn til benet. Vi fikk ordnet en trykkbandasje på det, for å stoppe blødningen. Ringte legevakten, og fikk kommet oss av gårde. Jeg måtte kjøre i dette drittværet, men selvfølgelig gjorde jeg det. Det er ikke noe jeg liker, jeg føler meg veldig utrygg på slikt føre. Men men, nå var det bare å “face my fear.” Turen gikk til Kongsberg legevakt.

Legevaktslegen så på det, og kikket godt nede i kuttet, men valgte å la en håndkirurg ta seg av oppgaven og ringte kirurgen på sykehuset. Han var redd for evt skader på sener, muskler og benet som han ikke kunne se, siden Remi blødde ganske mye som gjorde det vanskelig å få en god nok oversikt. Vi ble fulgt over til sykehuset som var gjennom en gang fra legevakta.

Legen setter bedøvelse
Klar til å sys

Kirurgen sjekket kuttet skikkelig. Han “rotet” godt inni  kuttet for å sjekke om det var eventuelle skader på sener, muskler eller i selve benet. Kirurgen sa Remi hadde hatt flaks og gått klar. Alt var intakt, så det var bare å få sydd sammen fingeren som omtrent var delt i to.  En del bedøvelse og mange sting senere kunne vi reise hjem igjen.

 

Da var det å komme seg i bilen å kjøre hjem i dette snøværet, men det gikk veldig fint. Remi fortalte at han var overrasket at han ikke kjenner noen ting, riktignok sitter bedøvelsen enda, men skal avta etter hvert. Han skal holde fingeren i ro noen dager, så han får ikke trent eller måkt snø. Hjelpe meg nå er det jeg som må måke i dagene fremover, og det kan jo bli interessant, jeg har knapt energi til å stå opp og gå på do. Ja ja, vi finner ut av det.

Vintermagi opp alleén til huset 🤍
Magisk🤍

Da vi kjørte inn alleén opp til huset var det et magisk syn. Snøen hadde gitt seg, og de snøtunge trærne våre, spesielt tuntreet var helt fantastisk. Vi har lyssatt treet så det lyser opp i mørket. Jeg måtte ta bilder før vi gikk inn. Se på det skue, helt magisk. Vinteren er på sitt flotteste når det ser slik ut. Helt Magisk🤍

 

 

Med store bagger under øynene og en utmattet kropp. Hetta godt trukket over hodet ute i kulda.

Det ble ikke burger når vi kom hjem, men vi fikk ryddet opp etter oss. Det var litt blod som måtte vaskes og hamburgerbrød som måtte kastes. Det var her kuttet skjedde, ved forsøk på å dele frosne hamburgerbrød. Kvelden hadde bikket midnatt, så vi tok oss litt rask kveldsmat før vi la oss. Fatiguen ble satt til side i kveld, så blir spennende å se hva morgendagen byr på. Jeg vedder på at jeg blir liggende rett ut på sofaen, men hvor lenge jeg blir liggende er en annen sak. Kjenner at dette har tappet krefter jeg ikke har, men sånn måtte det bli. Ikke alltid man kan gjøre det som er “riktig” for kroppen. Remi’n min hadde hell i uhell i kveld, og nå håper jeg han slipper mye smerter etter “herjingen” med den fingeren.🤞🏼

Dagen og kvelden ble visst mer actionfylt enn vi  hadde forestilt oss.

Ønsker alle en riktig god natt. En natt uten smerter, men med masse god søvn.

 

~ Cathrine ~

Klokka ringte 06:30, på tide å stå opp. Gud bedre så trøtt, ikke rart når jeg akkurat hadde sovnet. Fy søren jeg er lei av og ikke få sove. Nok om det, ut med øreproppene og av med øyemaska nå må jeg i dusjen. I dag er ikke dagen for ikke å klare, ikke orke, fatigue eller smerter.

Dusje og vaske håret, jeg orker egentlig ikke, men må. Det er et par dager siden sist. Med engang jeg har fått sjampoen i håret kommer melkesyra i armene, så jeg klarer nesten ikke å fullføre hårvasken. Må ta pauser, og jeg som må bruke balsam også… jeg hater dette. Nettopp på grunn av dette at jeg pleier å sette håret i en topp, fordi jeg ikke har krefter igjen til å gre det lange håret. Når håret er oppsatt, må jeg sette meg på dosetet for en pause før jeg klarer å kle på meg, og noen ganger er det her energien min er over for denne dagen. Ikke i dag, det er ikke et alternativ i dag så det innebærer at jeg må “strekke strikken” litt, som jeg vet jeg får igjen for senere i dag.

Nede ventet mannen min med ferdig kokt havregrøt og levende lys. Vi spiste sammen, før jeg pakket ned resten i bagen som skulle være med til sykehuset. Remi hadde laget en matbag med drikke, mat og litt snacks. Han er sååå fiiin 🤍

kl 08:15 var vi klare for avreise. Nå skulle vi hente pappa i Asker, som også skulle bli med på sykehuset. Snille gode pappa’n min som har vært med på 99% av alle timer på sykehuset. Alt fra cellegift kurer, strålinger, til operasjoner og kontroller. Det å ha heiagjengen min med meg, er så trygt og betyr mye for meg.🤍

kl 09:50 var vi på Nevrologisk sengepost, jeg meldte min ankomst og fikk beskjed om å sette oss å vente. Der satt det allerede 3 andre pasienter som skulle legges inn i dag. Vi satt et par timer alle sammen, før den mannlige pasienten fikk rommet sitt og vi damene måtte vente. Sykepleieren informerte oss om at det ville ta litt tid, da noen måtte reise før vi kunne få rom. Det var en skjevfordeling på avdelingen. Antallet på mannlige pasienter var betraktelig høyere enn kvinnelige, så det var vanskelig å finne plass til oss kvinner. Menn og kvinner deler ikke rom. Nå var det en ut-en inn prinsippet som gjaldt, så det var bare å smøre seg med tålmodighet.

Etter en stund kom en lege og hentet meg for samtale, og noen basic tester. Jeg fortalte om smertene og hvordan de utarter seg, når det startet osv. Smertene mine ble kroniske samtidig som jeg fikk Covid, og legen kunne fortelle at Covid viruset inneholder nevrogen, så når man har noe underliggende har de sett at dette forverres av Covid. Hun testet følsomhet på forskjellige steder med å prikke meg med en nål. Jeg måtte gå på en rett linje, hun sjekket styrken i armer og ben. Refleksene ble testet, noe jeg ikke har. Jeg sa til henne at jeg ikke aner når de forsvant, for refleksene mine har funket tidligere. Legen svarte at det er veldig vanlig og noe av det første som forsvinner ved nevropatier. Jøss det visste jeg ikke, og ingen leger har sagt det heller enda de refleksene har blitt sjekket en del det siste året. Jeg fortalte henne at det var “godt å høre” at jeg har nevropatier, siden jeg begynte å lure når testene for både tykkfiber (nevrografitest)- og tynnfiber nevropatier (Termotest) var innenfor referanseområdet. “Normale” med andre ord. Legen kunne fortelle at de testene ikke dekker alle former for nevropatier, og at det ikke er noen tvil om at jeg har det, men samtidig så er det noe annet som også plager denne kroppen som vi må finne ut av. “Du kan ikke ha det slik, dette er ikke noe liv. Du er så ung, har vært i full jobb og trent mye, dette må vi prøve å finne ut av” Det var godt å høre og få bekreftet av legen at de tror på meg, til tross for at det ikke har blitt avdekket på noen prøver enda. Legen kunne informere at jeg er satt opp til “spinalpunksjon” i morgen og mulig samtale med smerteteamet. Det ville jeg få informasjon om i morgen, etter legemøtet og samtale med overlege.

Tilbake på venterommet, en pasient til hadde fått rom og den andre var i samtale. Remi, pappa og jeg satt og skravla før jeg ble hentet av en sykepleier. Nå ,var det en samtale med henne, ikke like utfyllende som for legen, men kortversjonen pluss noen målinger. Blodtrykket var endelig fint, så ny medisin funker. Blodtrykket har økt grunnet smertene. Puls, temp og SpO2 var også bra.

Tilbake på venterommet, kl var nå ca 14:00. Smertene var stigende og energien var lav. Det var vondt å sitte og vondt å gå. Hvis dette varte mye lenger nå, klarer jeg snart ikke gå. Det som virkelig setter fart på smertene er bl.a trekk. Det holder med ventilasjonssystemet i taket, og at døra mellom to avd gikk opp og igjen. Jeg satt ikke direkte i “trekken” men bena “plukket” den opp og det satte i gang å eskalere. Jeg måtte pakke inn bena mine med jakka mi. Her hadde jeg ikke tilgang til varmeteppet mitt, som jeg har hjemme. Remi spurte sykepleieren om hun visste om dette ville ta lang tid, og svarte at hun ikke visste, men at det kunne gå litt tid enda. Jeg forklarte situasjonen og tilbød en seng jeg kunne ligge i, men at det da ville bli på gangen. Jeg ønsket ikke å ligge på gangen, men vi spurte da om vi kunne reise hjem og heller komme tilbake i morgen om det ikke skulle skje mer i dag enn bare å vente på rom. Sykepleieren skulle finne legen og forhøre seg om permisjon til i morgen.

Vi reiste fra Riksen ca kl 14:30 med beskjed om at vi skulle komme tilbake kl 10:00 i morgen. Da skulle rommet stå klart, og jeg skulle få snakke med overlegen å høre planen for oppholdet, og så var det spinalpunksjonen jeg var satt opp på, men ikke et gitt tidspunkt.

Det var godt å kunne reise hjem, samtidig som det var kjedelig å ha sittet der i mange timer. Uansett er det ingenting som er som å sove i egen seng eller å være hjemme i sofaen.

Vel hjemme, var det å krasjlande på sofaen med varmeteppene på. Remi ordnet litt mat, som vi spiste sammen. Her sitter jeg enda og kl er 01:00, men skal prøve å legge meg til å sove nå. Håper jeg får sovet noen timer før vi skal av gårde igjen i morgen.

 

God natt🤍

 

 

 

 

 

~Cathrine ~