Klokka ringte 06:30, på tide å stå opp. Gud bedre så trøtt, ikke rart når jeg akkurat hadde sovnet. Fy søren jeg er lei av og ikke få sove. Nok om det, ut med øreproppene og av med øyemaska nå må jeg i dusjen. I dag er ikke dagen for ikke å klare, ikke orke, fatigue eller smerter.
Dusje og vaske håret, jeg orker egentlig ikke, men må. Det er et par dager siden sist. Med engang jeg har fått sjampoen i håret kommer melkesyra i armene, så jeg klarer nesten ikke å fullføre hårvasken. Må ta pauser, og jeg som må bruke balsam også… jeg hater dette. Nettopp på grunn av dette at jeg pleier å sette håret i en topp, fordi jeg ikke har krefter igjen til å gre det lange håret. Når håret er oppsatt, må jeg sette meg på dosetet for en pause før jeg klarer å kle på meg, og noen ganger er det her energien min er over for denne dagen. Ikke i dag, det er ikke et alternativ i dag så det innebærer at jeg må “strekke strikken” litt, som jeg vet jeg får igjen for senere i dag.
Nede ventet mannen min med ferdig kokt havregrøt og levende lys. Vi spiste sammen, før jeg pakket ned resten i bagen som skulle være med til sykehuset. Remi hadde laget en matbag med drikke, mat og litt snacks. Han er sååå fiiin 🤍
kl 08:15 var vi klare for avreise. Nå skulle vi hente pappa i Asker, som også skulle bli med på sykehuset. Snille gode pappa’n min som har vært med på 99% av alle timer på sykehuset. Alt fra cellegift kurer, strålinger, til operasjoner og kontroller. Det å ha heiagjengen min med meg, er så trygt og betyr mye for meg.🤍
kl 09:50 var vi på Nevrologisk sengepost, jeg meldte min ankomst og fikk beskjed om å sette oss å vente. Der satt det allerede 3 andre pasienter som skulle legges inn i dag. Vi satt et par timer alle sammen, før den mannlige pasienten fikk rommet sitt og vi damene måtte vente. Sykepleieren informerte oss om at det ville ta litt tid, da noen måtte reise før vi kunne få rom. Det var en skjevfordeling på avdelingen. Antallet på mannlige pasienter var betraktelig høyere enn kvinnelige, så det var vanskelig å finne plass til oss kvinner. Menn og kvinner deler ikke rom. Nå var det en ut-en inn prinsippet som gjaldt, så det var bare å smøre seg med tålmodighet.
Etter en stund kom en lege og hentet meg for samtale, og noen basic tester. Jeg fortalte om smertene og hvordan de utarter seg, når det startet osv. Smertene mine ble kroniske samtidig som jeg fikk Covid, og legen kunne fortelle at Covid viruset inneholder nevrogen, så når man har noe underliggende har de sett at dette forverres av Covid. Hun testet følsomhet på forskjellige steder med å prikke meg med en nål. Jeg måtte gå på en rett linje, hun sjekket styrken i armer og ben. Refleksene ble testet, noe jeg ikke har. Jeg sa til henne at jeg ikke aner når de forsvant, for refleksene mine har funket tidligere. Legen svarte at det er veldig vanlig og noe av det første som forsvinner ved nevropatier. Jøss det visste jeg ikke, og ingen leger har sagt det heller enda de refleksene har blitt sjekket en del det siste året. Jeg fortalte henne at det var “godt å høre” at jeg har nevropatier, siden jeg begynte å lure når testene for både tykkfiber (nevrografitest)- og tynnfiber nevropatier (Termotest) var innenfor referanseområdet. “Normale” med andre ord. Legen kunne fortelle at de testene ikke dekker alle former for nevropatier, og at det ikke er noen tvil om at jeg har det, men samtidig så er det noe annet som også plager denne kroppen som vi må finne ut av. “Du kan ikke ha det slik, dette er ikke noe liv. Du er så ung, har vært i full jobb og trent mye, dette må vi prøve å finne ut av” Det var godt å høre og få bekreftet av legen at de tror på meg, til tross for at det ikke har blitt avdekket på noen prøver enda. Legen kunne informere at jeg er satt opp til “spinalpunksjon” i morgen og mulig samtale med smerteteamet. Det ville jeg få informasjon om i morgen, etter legemøtet og samtale med overlege.
Tilbake på venterommet, en pasient til hadde fått rom og den andre var i samtale. Remi, pappa og jeg satt og skravla før jeg ble hentet av en sykepleier. Nå ,var det en samtale med henne, ikke like utfyllende som for legen, men kortversjonen pluss noen målinger. Blodtrykket var endelig fint, så ny medisin funker. Blodtrykket har økt grunnet smertene. Puls, temp og SpO2 var også bra.
Tilbake på venterommet, kl var nå ca 14:00. Smertene var stigende og energien var lav. Det var vondt å sitte og vondt å gå. Hvis dette varte mye lenger nå, klarer jeg snart ikke gå. Det som virkelig setter fart på smertene er bl.a trekk. Det holder med ventilasjonssystemet i taket, og at døra mellom to avd gikk opp og igjen. Jeg satt ikke direkte i “trekken” men bena “plukket” den opp og det satte i gang å eskalere. Jeg måtte pakke inn bena mine med jakka mi. Her hadde jeg ikke tilgang til varmeteppet mitt, som jeg har hjemme. Remi spurte sykepleieren om hun visste om dette ville ta lang tid, og svarte at hun ikke visste, men at det kunne gå litt tid enda. Jeg forklarte situasjonen og tilbød en seng jeg kunne ligge i, men at det da ville bli på gangen. Jeg ønsket ikke å ligge på gangen, men vi spurte da om vi kunne reise hjem og heller komme tilbake i morgen om det ikke skulle skje mer i dag enn bare å vente på rom. Sykepleieren skulle finne legen og forhøre seg om permisjon til i morgen.
Vi reiste fra Riksen ca kl 14:30 med beskjed om at vi skulle komme tilbake kl 10:00 i morgen. Da skulle rommet stå klart, og jeg skulle få snakke med overlegen å høre planen for oppholdet, og så var det spinalpunksjonen jeg var satt opp på, men ikke et gitt tidspunkt.
Det var godt å kunne reise hjem, samtidig som det var kjedelig å ha sittet der i mange timer. Uansett er det ingenting som er som å sove i egen seng eller å være hjemme i sofaen.
Vel hjemme, var det å krasjlande på sofaen med varmeteppene på. Remi ordnet litt mat, som vi spiste sammen. Her sitter jeg enda og kl er 01:00, men skal prøve å legge meg til å sove nå. Håper jeg får sovet noen timer før vi skal av gårde igjen i morgen.
God natt🤍
~Cathrine ~
