Jula har alltid vært fin tid for meg, jeg er et julemenneske som elsker å pynte, bake og gjøre alle forberedelsene. Jeg lager fortsatt pakkekalendere til gutta mine, hhv 18-åringen og mannen min🤍. Som sykepleier i turnusyrket så er det sjelden jeg har fri hele jula, og har ikke hatt det siden forrige århundre. I år gledet jeg meg til endelig å ha “fri” hele jula, selv om det var pga sykemelding. De årene jeg har fri juleaften samler vi familien hos oss, de som ikke jobber vel og merke. (Vi er en gjeng med med turnusarbeidere). Slik gjorde vi det i år også. Som seg hør og bør blir det litt forberedelser i forkant, med innkjøp av mat og tilberedning før alt blir klart og ferdig til selve julekvelden. Jeg kjente at jeg hadde vondt i bena mine lille juleaften, men hadde en grei natt med søvn til meg å være. Det gikk i ett til selskapet var over ut på kvelden, og det var en veldig hyggelig og vellykket julekveld. Maten var himmelsk, som er like spennende hvert år. Det var godt å endelig få “landet” på sofaen i julepysjen før vi gikk å la oss.

Vi visste at “fakturaen” ville komme og at sofaen ville være stedet den neste dagen eller to pga fatiguen. Det skulle vise seg at det ikke ble noe familiemiddager eller andre besøk/samvær på oss hele uka. Det vi trodde skulle vare en dag eller to varte hele romjula og klarte så vidt å reise til mamma på middag på nyttårsaften. Vi dro hjem før midnatt og rakettene, men fikk sett de hjemme da.

Her sitter jeg enda, i sofaen, en uke inn i det nye året. Kroppen og formen er svingende og det samme er smertene. Fatiguen har blitt skremmende mye verre, noe jeg også nevnte for fastlegen min da jeg hadde tlf konsultasjon med han for et par dager siden. Han håper og tror at denne fatiguen har eskalert slik den har gjort på grunn av smertene jeg har. Vi begge håper å få noen svar og forhåpentligvis smertelindring etter sykehusoppholdet til uka.

Min elskede mann🤍

Denne jula har vært rar, og vi som gledet oss over at vi for en gang skyld hadde “fri” hele jula sammen. Ja, jeg vet jeg er sykemeldt men har fortsatt “rett til” livskvalitet og orke å snakke med menneskene jeg er glad i. Isteden ender jeg på sofaen uten å orke noen ting. Jeg var til og med så sliten at jeg ikke orket å snakke med noen, ikke med mannen min engang. Jeg klarte ikke å bevege meg, ikke løfte armene eller svare sms’r. Jeg var svimmel, vondt i hodet, det suser i ørene, lydene rundt meg virker veldig høye. Prikkingen rundt munnen og tannkjøttet samt krampene i kjeven begynte å komme tilbake. For meg har dette blitt en frihetsberøvelse. Denne tilstanden av utmattelse, smerter og ekstremt lite søvn ødelegger for livet. Livskvaliteten har blitt dårlig, men takk og lov så har jeg mannen min. Vi har en gjensidig respekt, og aksept for at livet byr på utfordringer fra tid til annen. Vi står sammen og er sammen om alt. Uten han tør jeg ikke tenke på hvor jeg hadde “vært” rent psykisk akkurat nå.

 

1.Januar tok jeg sats og ryddet ut jula, alt forsvant. Jeg tenkte først bare å fjerne nissene, men tok alt når jeg først var i gang. Det var så vidt jeg fikk det til, men bet tennene sammen og gjorde det. Innerst inne visste jeg at det ikke var så lurt med tanke på energi, smerter og resten av driten, men hvis jeg stoppet så ante jeg ikke når jeg ville fått nok energi til å ta ned juletrærne (vi har to) og all annet julepynt. Noen ganger blir jeg bare så drittlei av den sofaen og alle smertene at jeg på en eller annen måte ignorerer situasjonen bare for å late som at alt er ok. Få kjenne på følelsen at jeg faktisk funker, og duger til noe, om bare for en time eller to…. og hver gang må jeg betale dyrt for det, og angrer.

 

Vi her på Granheim ønsker dere alle et nytt år fylt med glede, god helse og lag dere mange gode minner. Omring deg med de og det som betyr mye for deg, vær raus, løft blikket og se menneskene rundt deg. – Ingen er bare det du ser-

~ Cathrine & Remi ~

 

Hei,

Med denne bloggen ønsker jeg å kunne gi et innblikk i hvordan «livet etter ferdigbehandlet for kreftsykdom» kan utarte seg, på både godt og vondt. Det å være frisk fra kreften betyr ikke at man er frisk fra kreftens ringvirkninger, i form av senskader og nye utfordringer i hverdagen. I den nye hverdagen er man ikke lenger «synlig syk»,  men «usynlig syk». Noe som mange med meg lever med. Noe som byr på utfordringer og mangel på forståelse fra omtrent alle rundt deg. Det er kun «de som vet, som vet». Det er de som skjønner og som du ikke trenger å forklare eller forsvare deg for. Det er nemlig forferdelig slitsomt og energitappende å stadig måtte forsvare seg, smile og å late som når folk ikke forstår eller tror de gjør det. «De har jo tross alt vært mye sliten eller er stadig glemsk, som deg» og da er det jo «bare å slappe av litt på sofaen med Netflix eller sove litt. Er du glemsk så gjør som dem å noter på en post-it lapp». Alt er velmenende, men også veldig tydelig at du som kommer med disse forslagene ikke har den minste anelse eller forståelse for hva vi står i, og må håndtere hver dag. I stedet for å si deg i mot eller starte en diskusjon, som også er energitappende, smiler vi samtykkende så du tenker at du har kommet med gode råd. For å si det sånn, de rådene du kommer med er de aller første vi prøver ut, tro meg, men denne slitenheten og denne glemskheten er ikke noe «quickfix» og som man «normalt» opplever. Dette er temaer som jeg kommer tilbake til og vil skrive en del om, da fatigue og hukommelsessvikt er veldig vanlige senskader.

 

Litt om min historie:

For 12år siden, juni 2010, fikk jeg brystkreft og behandlingen «full pakke». Dvs 15cellegift kurer, operasjon hvor jeg fjernet brystet og 13 lymfeknuter,  25 strålebehandlinger, rekonstruksjon av brystet etter 3 år med brystprotese og 10år med antihormonbehandling i tablettform. Rett etter operasjonen hvor jeg fjernet brystet, gikk jeg igjennom samlivsbrudd, flytting og måtte dele omsorgen for min, da 6årige, sønn. Rett før jeg fikk brystkreftdiagnosen var jeg gravid, med tvillinger, som jeg mistet i uke 11.  Lite visste jeg da at dette var kroppens måte å «ordne opp» på før livet mitt skulle ta en 360.

Gjennom min behandling av brystkreft skrev jeg også en blogg: «brystkreft – hele familiens kamp». Jeg var, og er, brutalt ærlig med mye galgenhumor. Bloggen fikk mye oppmerksomhet, noe som gav meg en slags trøst og en «klapp på skulderen» gjennom en tid jeg følte meg veldig alene, selvom jeg hadde folk rundt meg. Like herlig var det kun meg som var i min situasjon og som gikk i mine sko. Folk forsøkte å trøste så godt de kunne med velmenende ord, men det er ikke alle ord som trøster, og sies kun fordi man ikke vet hva annet man skal gjøre, og av uvitenhet. Noen ganger hadde det vært bedre med et smil og blikkontakt enn «de har jo kommet så langt i dag». De ordene hjelper ikke en som er kjemperedd og kjenner på frykten hver dag. Bloggen finnes fortsatt, men er ikke offentlig og det har sine grunner. Har du allikevel lyst til å lese kan du «spørre» meg inne på siden så skal jeg invitere deg inn🤍

Nå ønsker jeg å skrive en ny blogg med tanke på livet «etter kreften» og senskadene det snakkes og vites veldig lite om, men som har overtatt livet mitt. Dette er ment som både terapi for meg selv, men også opplysende for pårørende og andre som finner interesse. «Alle» tror og tenker at man er frisk når kreften er borte, men det er slett ikke tilfellet. Selve kreftbehandlingen er bare starten på livslange endringer, utfordringer og det å bli kjent med seg selv på nytt. Håndteringen av senskadene i hverdagen, ikke kjenne igjen seg selv når hodet og tankene er den samme som du alltid har vært, men kroppen ikke er det. Når hodet og kropp ikke lenger snakker samme språk. Når venner, pårørende, kollegaer og andre ikke har forståelse eller forutsetning for å kunne vite eller forstå. Det og måtte forsvare, forklare eller unnskylde seg overfor andre fordi de ikke skjønner hvilke utfordringer man står i hver dag, fordi man tross alt er «frisk». Etter min erfaring blir man aldri «frisk» igjen etter kreft, man blir aldri seg selv igjen 100% kanskje ikke engang 50%, men man gjør så godt man kan, hver dag hele tiden.

Dette er også ment som en «trøst» for alle dere som er usynlig syke, som opplever eller kan kjenne seg igjen i noe av det samme som meg. Jeg vet jeg ikke er alene om dette, som i seg selv er ganske trist og vondt, men samtidig er det en trøst for meg🤍

-Stå på alle sammen, vi gjør så godt vi kan – hver dag🤍

~ Cathrine ~