Den forbannede fatiguen…..

12.04,23

Tiden går, og det er lenge siden jeg har skrevet noe her. Det er det en eller to grunner til, men hovedgrunnen er den forbannede fatiguen, eller utmattelsen om du vil. Den ødelegger livet mitt, vårt og alle andre som lider av utmattelse i en eller annen form. Den frarøver oss vårt sosiale liv, begrenser oss i hverdagen hva angår hverdagslige gjøremål. Enkelte dager kan man bare glemme å få tatt en dusj eller ha energi til å gå over stuegulvet. Selskapeligheter man har gledet seg til, og når dagen endelig er der må du “kaste inn håndkle” fordi batteriet ditt er tomt. Jeg som har gjort alt jeg kan for å spare energi i forkant for å kunne reise i et selskap til min beste venninne, og dette er ikke første gang jeg må avlyse. Det samme skjedde i julen også, og jeg blir så lei meg og er redd de fine folka rundt meg skal bli like dritt lei av at jeg er så lite pålitelig. De sier jeg ikke skal tenke på det, men dere vet hvordan det er. Vi er vår egen verste fiende og kritiker, men må minne meg selv på at jeg tross alt gjør mitt beste tross alt. Det er også en grunn til at jeg for tiden er sykemeldt, jeg er syk og må finne en vei ut av dette slik at jeg kan begynne “å leve” igjen. Det siste året har vært en prøvelse og en frihetsberøvelse av mitt sosiale liv, arbeidsliv, fritid og egenverd. Når dette treffer deg i 100 km/t midt i fleisen føler man seg ubrukelig, lite verdt og urettferdighet.

Hva er egentlig fatigue? Hvordan utarter den seg? Hva er symptomene? Hva er forskjellen på  midlertidig eller kronisk fatigue?

Annonsørinnhold

Sommerens fineste bikinier og badedrakter

*https://www.helsenorge.no/sykdom/kreft/fatigue-hva-er-fatigue/

*Kognitive utfordringer – Kreftforeningen

*INFO OM FATIGUE (@fatigue_etter_kreft) | Instagram

“Fatigue er uavhnegig om du er kongen, søstra mi elle kjæresten min. Jeg har ikke mer energi til enkelte ting enn andre. Problemet er at jeg ikke vet hva slags krefter jeg har til å delta på ting, før jeg står i det. Jeg må som regel ha åpne avtaler, og jeg må dessverre ofte avlyse.”         – @fatigue_etter_kreft

På de overnevnte linkene finner man en del svar, men fatigue og symptomene er meget individuelle, de som er nevnt i linkene er de vanligste og mest kjente. Personlig har jeg også andre symptomer i tillegg som igjen varierer avhengig av hvor utmattet jeg er, eller hvor lite energi jeg har igjen. Jeg gjenkjenner symptomene mine som hverdagslige, og de som kommer når jeg har strukket strikken litt for langt, lengre enn litt og alt for langt.

Hverdagslige:

• Dårlig hukommelse – kjemohjerne/chemobrain
• Dårlig konsentrasjon – kjemohjerne/chemobrain
• Snakker feil, mister ord, glemmer hva jeg snakker om – kjemohhjerne/chemobrain
• “Hjernetåke”
• Vekselsvis hetetokter og kuldefølelse
• Nevropatier i føttene
• Tørste
• Vektsvingninger
• Søvnvansker (sover 3-5timer pr natt. Da er søvnen avbrutt av flere oppvåkninger)
• mindre energi enn før kreften
• Lymfødem i arm og rygg/bryst.

Litt for langt: 

• Lydømfintlig – opplevelsen av at alle lyder blir veldig høye, å høre folk snakke blir ekstremt slitsomt, må slå av tv’n, lyden på tlf osv.
• Lysømfintlig – lyset oppleves veldig sterkt, følelsen av svimmelhet, prikking/flimring for øynene
• smerter i underarmene
• veldig ukonsentrert (mer enn vanlig)
• enda mer glemsk
• finner ikke ord, snakker feil og glemmer hva jeg snakker om når jeg snakker om det. (eks min egen adresse)
• Vond hals
• Brennende/sår tunge/munn
• “maur” i føttene
• mindre energi
• øresus/Tinnitus

Litt lengre enn litt:

• Prikking i tannkjøtt og lepper
• Vondt i tennene. En blanding av ising og tannverk (uten “dunkingen”), og en følelse av at tennene er “urolige” hvis det gir mening (?)
• klarer ikke å følge samtaler
• prikking/ “maur” i føtter og legger
• vanskelig med å sitte eller holde meg oppreist
• andpusten/tungpusthet uten noe anstrengelse
• orker ikke å dusje eller andre mindre anstrengelser, de blir for store og energikrevende
• svært lite energi
• en følelse av at kroppen har angstanfall, men ikke hodet.
• en følelse av å ha for lavt blodsukker, hele kroppen skjelver innvendig.

Alt for langt: 

• orker ingenting, må bare legge meg om jeg ikke allerede er sengeliggende
• Null energi
• smerter i hele kroppen, både nerve- , muskel- og skjelettsmerter (vært innlagt på sykehuset for utreding av dette)
• ekstreme smerter i tenner, tannkjøtt og kjeve (noe jeg får botox injeksjoner for, for å lamme tyggemusklene)
• Hodepine
• klarer ikke å sove (insomnia, alt for sliten for å sove)
• Ekstremt sliten, influensa følelse
• Svette
• Klarer ikke å snakke
• klarer ikke å bevege meg
• Apatisk

Dette er en del av mine, og noen ganger flyter disse over og i hverandre. De bytter plass og når jeg er på mitt mest slitne er alle disse samtidig. Det er tider hvor man ikke har mulighet til å ta hensyn til symptomene, man må fortsette med det man holder på med. Være seg jobb, møter med offentlige etater, tannlegen, fritidsaktiviteter med barna, foreldremøter, alenemor/forelder, jobbe ekstra av økonomiske grunner, familieselskaper, julaften osv osv. Livet skjer, man må bite tennene sammen og ignorere symptomene. Prisen må man betale for med renter. Det er super viktig å ta symptomene på alvor og hvile når man kan, avstå fra de avtalene man ikke må på osv. Dette er lettere sagt enn gjort. Folk har forventninger til deg, og man må prioritere hva man kan være med på og ikke. Det gjør vondt når man må avlyse avtaler, selskaper, sosiale eventer med familie eller venner. Samvittigheten og selvfølelsen gir deg dårlig smak i munnen, og når man i tillegg må forsvare og forklare seg for N’te gang tøyer man gjerne strikken i stedet for å forklare, forsvare og kjenne på dårlig samvittighet. I stedet tar man hensyn til andre enn seg selv, og ender opp med å bli sengeliggende med symptomene som jeg nevnte tidligere. Dette er ofte prisen man må betale for å ha en usynlig sykdom, og ha folk rundt seg som kommer med bemerkninger, viser null forståelse og man må forklare og forsvare seg overfor. Det er nesten det som er mest slitsomt, da dette stort sett er mennesker du ønsker og håper skal forstå, og gi deg støtte. Dette er som regel de menneskene som er i din nære krets.

Så hva kan man gjøre? ikke så mye annet enn å gjøre det beste ut av det, akseptere de dårlige dagene som kommer, nyte og sette pris på alle de gode dagene. Ta vare på de du har rundt deg som forstår og støtter deg. “Renske opp” i lista de og fase ut de som tar mer energi enn de gir. Vi har alle noen av de, som krever enormt mye av deg. Selv har jeg hatt flere runder med “støvsuging av lista mi.” Jeg har også blitt mye flinkere til å sette grenser og mine fatiguiske behov langt fremme. Det er også viktig å finne noe som gir deg energi, selv om mye av det som er moro og fint også tapper deg for energi, dessverre. Akseptere balansen og valgene man må ta for ikke å bli sengeliggende i mange dager etterpå.

Akkurat nå prøver jeg å finne nye ting som jeg selv kan styre i både tid og mengde, som samtidig kan gi meg energi og mestring. For tiden snuser jeg litt på det å male. Jeg har ikke holdt i en pensel før og ikke er jeg flink til å tegne, men har alltid vært en smule kreativ. Ikke kunstnerisk kreativ akkurat, og har alltid følt at jeg “må følge” regler, mønstre osv. Nå skal jeg prøve meg på å gå utenfor min komfortsone, bli “friere” og tørre å prøve noe nytt, uten nødvendigvis så mye regler og mønstre å følge, men hvor alt er lov og ingenting er feil. Jeg håper å finne en slags passion og et sted hvor jeg kan forsvinne, glemme sted og tid, få energi, skape noe, kjenne mestringsfølelse, tørre å prøve, stole på meg selv og tråkke over noen selvskapte terskler og terskler skapt av andre (!). Jeg har en stund kjent på behovet for å få ut frustrasjon og “noe” jeg ikke klarer å sette ord på. Jeg nevnte dette for Remi en dag vi kjørte bil, og det tok ikke lang tid før han kom hjem med malerutstyr til meg. Akrylmaling, lerret, bordstaffeli osv. “Vær så god jenta mi, nå kan du få ut det du trenger å få ut på lerretene. Slå deg løs og du trenger ikke vise meg hvis du ikke vil. Dette er din “terapi” men jeg ser gjerne hvis du ønsker å vise meg. Uansett så heier jeg på deg, og håper du kommer over en terskel eller to, for din egen del.” Han der altså, vet ikke hva godt han kan gjøre for meg. Legger til rette for at jeg skal ha det fint til enhver tid. Han gjør alt for meg. Jeg er så heldig 🤍

Jeg husker at jeg fikk spørsmål om jeg ville prøve ut kunstterapi både på Radiumhospitalet og Montebellosenteret da jeg var der for mange år siden. Den gangen takket jeg pent nei, og tenkte at det ikke ville være noe for meg siden jeg overhodet ikke kan tegne eller male. Jeg vet og har hørt at kunstterapi er for mange veldig nyttig, så hvorfor ikke prøve det ut nå. Hvem vet, og ikke noe hadde vært mer givende og større overraskelse på meg selv enn at dette vil gi meg akkurat det jeg “behøver og trenger” på dette tidspunktet i livet mitt.

Det sies at kunstterapi kan være nyttig blant annet i møte med

• utbrenthet, stress og depressive tilstander

• sorg og sorgarbeid

• traumatiske opplevelser og andre belastninger

• parforholdsproblematikk, barne- og familieproblemer

• selvtillit og selvverd

• utvikling av personlige ressurser

• egen kunstneriske utvikling

• selvutvikling og spirituelle prosesser

​Noen stikkord som kan beskrive kunstterapi:

• Heling

• Stabilisering

• Støtte til bevisstgjøring

• Finne tilbake til den naturlige livskraften

• Uttrykke det ordløse

• Utvide perspektivet

• Å komme hjem til seg selv

• Kropp og psyke som en helhet

• Tilstedeværelse her og nå

https://www.kunstterapiforeningen.no/kunstterapi

Dette er visstnok noen av tingene kunstterapi kan være godt for, så hvis noe av dette vil stemme for min del da er er det definitivt verdt å gi det et forsøk.

To be continued….. 😉🤞🏼🎨

~ Cathrine ~