senskader

12.04,23

Tiden går, og det er lenge siden jeg har skrevet noe her. Det er det en eller to grunner til, men hovedgrunnen er den forbannede fatiguen, eller utmattelsen om du vil. Den ødelegger livet mitt, vårt og alle andre som lider av utmattelse i en eller annen form. Den frarøver oss vårt sosiale liv, begrenser oss i hverdagen hva angår hverdagslige gjøremål. Enkelte dager kan man bare glemme å få tatt en dusj eller ha energi til å gå over stuegulvet. Selskapeligheter man har gledet seg til, og når dagen endelig er der må du “kaste inn håndkle” fordi batteriet ditt er tomt. Jeg som har gjort alt jeg kan for å spare energi i forkant for å kunne reise i et selskap til min beste venninne, og dette er ikke første gang jeg må avlyse. Det samme skjedde i julen også, og jeg blir så lei meg og er redd de fine folka rundt meg skal bli like dritt lei av at jeg er så lite pålitelig. De sier jeg ikke skal tenke på det, men dere vet hvordan det er. Vi er vår egen verste fiende og kritiker, men må minne meg selv på at jeg tross alt gjør mitt beste tross alt. Det er også en grunn til at jeg for tiden er sykemeldt, jeg er syk og må finne en vei ut av dette slik at jeg kan begynne “å leve” igjen. Det siste året har vært en prøvelse og en frihetsberøvelse av mitt sosiale liv, arbeidsliv, fritid og egenverd. Når dette treffer deg i 100 km/t midt i fleisen føler man seg ubrukelig, lite verdt og urettferdighet.

Hva er egentlig fatigue? Hvordan utarter den seg? Hva er symptomene? Hva er forskjellen på midlertidig eller kronisk fatigue?

*https://www.helsenorge.no/sykdom/kreft/fatigue-hva-er-fatigue/

*Kognitive utfordringer – Kreftforeningen

*INFO OM FATIGUE (@fatigue_etter_kreft) | Instagram

“Fatigue er uavhnegig om du er kongen, søstra mi elle kjæresten min. Jeg har ikke mer energi til enkelte ting enn andre. Problemet er at jeg ikke vet hva slags krefter jeg har til å delta på ting, før jeg står i det. Jeg må som regel ha åpne avtaler, og jeg må dessverre ofte avlyse.” – @fatigue_etter_kreft

På de overnevnte linkene finner man en del svar, men fatigue og symptomene er meget individuelle, de som er nevnt i linkene er de vanligste og mest kjente. Personlig har jeg også andre symptomer i tillegg som igjen varierer avhengig av hvor utmattet jeg er, eller hvor lite energi jeg har igjen. Jeg gjenkjenner symptomene mine som hverdagslige, og de som kommer når jeg har strukket strikken litt for langt, lengre enn litt og alt for langt.

Hverdagslige:

Dårlig hukommelse – kjemohjerne/chemobrain
Dårlig konsentrasjon – kjemohjerne/chemobrain
Snakker feil, mister ord, glemmer hva jeg snakker om – kjemohhjerne/chemobrain
“Hjernetåke”
Vekselsvis hetetokter og kuldefølelse
Nevropatier i føttene
Tørste
Vektsvingninger
Søvnvansker (sover 3-5timer pr natt. Da er søvnen avbrutt av flere oppvåkninger)
mindre energi enn før kreften
Lymfødem i arm og rygg/bryst.

Litt for langt:

Lydømfintlig – opplevelsen av at alle lyder blir veldig høye, å høre folk snakke blir ekstremt slitsomt, må slå av tv’n, lyden på tlf osv.
Lysømfintlig – lyset oppleves veldig sterkt, følelsen av svimmelhet, prikking/flimring for øynene
smerter i underarmene
veldig ukonsentrert (mer enn vanlig)
enda mer glemsk
finner ikke ord, snakker feil og glemmer hva jeg snakker om når jeg snakker om det. (eks min egen adresse)
Vond hals
Brennende/sår tunge/munn
“maur” i føttene
mindre energi
øresus/Tinnitus

Litt lengre enn litt:

Prikking i tannkjøtt og lepper
Vondt i tennene. En blanding av ising og tannverk (uten “dunkingen”), og en følelse av at tennene er “urolige” hvis det gir mening (?)
klarer ikke å følge samtaler
prikking/ “maur” i føtter og legger
vanskelig med å sitte eller holde meg oppreist
andpusten/tungpusthet uten noe anstrengelse
orker ikke å dusje eller andre mindre anstrengelser, de blir for store og energikrevende
svært lite energi
en følelse av at kroppen har angstanfall, men ikke hodet.
en følelse av å ha for lavt blodsukker, hele kroppen skjelver innvendig.

Alt for langt:

orker ingenting, må bare legge meg om jeg ikke allerede er sengeliggende
Null energi
smerter i hele kroppen, både nerve- , muskel- og skjelettsmerter (vært innlagt på sykehuset for utreding av dette)
ekstreme smerter i tenner, tannkjøtt og kjeve (noe jeg får botox injeksjoner for, for å lamme tyggemusklene)
Hodepine
klarer ikke å sove (insomnia, alt for sliten for å sove)
Ekstremt sliten, influensa følelse
Svette
Klarer ikke å snakke
klarer ikke å bevege meg
Apatisk

Dette er en del av mine, og noen ganger flyter disse over og i hverandre. De bytter plass og når jeg er på mitt mest slitne er alle disse samtidig. Det er tider hvor man ikke har mulighet til å ta hensyn til symptomene, man må fortsette med det man holder på med. Være seg jobb, møter med offentlige etater, tannlegen, fritidsaktiviteter med barna, foreldremøter, alenemor/forelder, jobbe ekstra av økonomiske grunner, familieselskaper, julaften osv osv. Livet skjer, man må bite tennene sammen og ignorere symptomene. Prisen må man betale for med renter. Det er super viktig å ta symptomene på alvor og hvile når man kan, avstå fra de avtalene man ikke må på osv. Dette er lettere sagt enn gjort. Folk har forventninger til deg, og man må prioritere hva man kan være med på og ikke. Det gjør vondt når man må avlyse avtaler, selskaper, sosiale eventer med familie eller venner. Samvittigheten og selvfølelsen gir deg dårlig smak i munnen, og når man i tillegg må forsvare og forklare seg for N’te gang tøyer man gjerne strikken i stedet for å forklare, forsvare og kjenne på dårlig samvittighet. I stedet tar man hensyn til andre enn seg selv, og ender opp med å bli sengeliggende med symptomene som jeg nevnte tidligere. Dette er ofte prisen man må betale for å ha en usynlig sykdom, og ha folk rundt seg som kommer med bemerkninger, viser null forståelse og man må forklare og forsvare seg overfor. Det er nesten det som er mest slitsomt, da dette stort sett er mennesker du ønsker og håper skal forstå, og gi deg støtte. Dette er som regel de menneskene som er i din nære krets.

Så hva kan man gjøre? ikke så mye annet enn å gjøre det beste ut av det, akseptere de dårlige dagene som kommer, nyte og sette pris på alle de gode dagene. Ta vare på de du har rundt deg som forstår og støtter deg. “Renske opp” i lista de og fase ut de som tar mer energi enn de gir. Vi har alle noen av de, som krever enormt mye av deg. Selv har jeg hatt flere runder med “støvsuging av lista mi.” Jeg har også blitt mye flinkere til å sette grenser og mine fatiguiske behov langt fremme. Det er også viktig å finne noe som gir deg energi, selv om mye av det som er moro og fint også tapper deg for energi, dessverre. Akseptere balansen og valgene man må ta for ikke å bli sengeliggende i mange dager etterpå.

Akkurat nå prøver jeg å finne nye ting som jeg selv kan styre i både tid og mengde, som samtidig kan gi meg energi og mestring. For tiden snuser jeg litt på det å male. Jeg har ikke holdt i en pensel før og ikke er jeg flink til å tegne, men har alltid vært en smule kreativ. Ikke kunstnerisk kreativ akkurat, og har alltid følt at jeg “må følge” regler, mønstre osv. Nå skal jeg prøve meg på å gå utenfor min komfortsone, bli “friere” og tørre å prøve noe nytt, uten nødvendigvis så mye regler og mønstre å følge, men hvor alt er lov og ingenting er feil. Jeg håper å finne en slags passion og et sted hvor jeg kan forsvinne, glemme sted og tid, få energi, skape noe, kjenne mestringsfølelse, tørre å prøve, stole på meg selv og tråkke over noen selvskapte terskler og terskler skapt av andre (!). Jeg har en stund kjent på behovet for å få ut frustrasjon og “noe” jeg ikke klarer å sette ord på. Jeg nevnte dette for Remi en dag vi kjørte bil, og det tok ikke lang tid før han kom hjem med malerutstyr til meg. Akrylmaling, lerret, bordstaffeli osv. “Vær så god jenta mi, nå kan du få ut det du trenger å få ut på lerretene. Slå deg løs og du trenger ikke vise meg hvis du ikke vil. Dette er din “terapi” men jeg ser gjerne hvis du ønsker å vise meg. Uansett så heier jeg på deg, og håper du kommer over en terskel eller to, for din egen del.” Han der altså, vet ikke hva godt han kan gjøre for meg. Legger til rette for at jeg skal ha det fint til enhver tid. Han gjør alt for meg. Jeg er så heldig

Jeg husker at jeg fikk spørsmål om jeg ville prøve ut kunstterapi både på Radiumhospitalet og Montebellosenteret da jeg var der for mange år siden. Den gangen takket jeg pent nei, og tenkte at det ikke ville være noe for meg siden jeg overhodet ikke kan tegne eller male. Jeg vet og har hørt at kunstterapi er for mange veldig nyttig, så hvorfor ikke prøve det ut nå. Hvem vet, og ikke noe hadde vært mer givende og større overraskelse på meg selv enn at dette vil gi meg akkurat det jeg “behøver og trenger” på dette tidspunktet i livet mitt.

Det sies at kunstterapi kan være nyttig blant annet i møte med

utbrenthet, stress og depressive tilstander
sorg og sorgarbeid
traumatiske opplevelser og andre belastninger
parforholdsproblematikk, barne- og familieproblemer
selvtillit og selvverd
utvikling av personlige ressurser
egen kunstneriske utvikling
selvutvikling og spirituelle prosesser

Noen stikkord som kan beskrive kunstterapi:

Heling
Stabilisering
Støtte til bevisstgjøring
Finne tilbake til den naturlige livskraften
Uttrykke det ordløse
Utvide perspektivet
Å komme hjem til seg selv
Kropp og psyke som en helhet
Tilstedeværelse her og nå

https://www.kunstterapiforeningen.no/kunstterapi

Dette er visstnok noen av tingene kunstterapi kan være godt for, så hvis noe av dette vil stemme for min del da er er det definitivt verdt å gi det et forsøk.

To be continued…..

~ Cathrine ~

2 kommentarer

Last Updated: 16.02.2023

Riksen dag 2 – 11.01.23

Utredning

Kl ringte 07.30 i dag, og jeg sovnet ca kl 02:00, men sov godt de 5,5 timene. En god natt med andre ord, men helt utslitt. Det var vanskelig å stå opp, men hadde ikke noe valg. Gikk på badet for å stelle meg, og var glad jeg hadde dusjet og vasket håret i går. I dag ble det litt tørrsjampo i luggen og en runde med vaskekluten, og rett i joggedressen. Det fikk bli dagens vask og kleskode, hadde ikke krefter til noe annet. Bagen var ferdig pakket fra i går, så jeg kunne sette meg rett ved frokostbordet. Remi hadde tent stearinlys rundt om kring og havregrøten var ferdig og klar. Da vi skulle spise kom Dorthe, perserfrøkna vår, opp på bordet og ville spise med oss. Hun er jo barnet i heimen nå, så hun har egen skål og får en halv skive kokt skinke hver morgen med oss.

Ferdig spist rett før kl var 09:00 bar det innover til “riksen” igjen. Det eneste jeg visste om dagen i dag var at jeg skulle gjennomføre spinalpunksjon. Legen i går hadde spurt om jeg gruet meg eller var redd nåler, og som sant var svarte jeg nei. Det var i går, i dag er en ny dag og jeg må innrømme at jeg gruer meg, men egentlig ikke så innmari mye, men kroppen er så sliten at den reagerer ubevisst med indre uro og høyere puls. Jeg er ikke redd for nåler, men at det skal være vondt. Jeg orker ikke mer smerter, blir så sliten bare av å tenke på det. Hvis jeg kan unngå smerter og uro, eller engstelse så takker jeg ja til litt smertelindring, både fysisk og psykisk.

Sliten, smerter og lite søvn over svært lang tid..

kl 10.00 var vi på plass på “Nevrologisk sengepost” igjen, og rommet stod klart. Vi gikk inn, et tomannsrom og jeg hadde seng nærmest døra, og rommet lå rett ovenfor kjøkkenet. Flaks. Senga derimot, den var avleggs. Den var manuell, er det mulig tenkte jeg, på et moderne sykehus i Norge benytter vi fortsatt slike senger. Godt jeg både vet hvordan, og klarer, å bruke en slik seng. Vel vel, godt jeg ikke skal ligge her i mange dager da, for da hadde bedt om ny seng nemlig

Netthandelen tømmer lageret: Siste sjanse på kvalitetsvarer med opptil 75% rabatt

Jeg lå og halvsov i senga, helt utmattet og Remi satt i stolen ved siden av meg og sendte noen mailer frem og tilbake vedr husrenoveringen vår, som snart skal i gang. Først kom sykepleieren inn og informerte litt generelt om avdelingen, og hva som var planen så langt i dag. Hun tok målingene (BT, Puls, Temp og SpO2) og alt var perfekt. Jeg sa i fra vedr uroen og engstelsen jeg hadde mtp spinalpunksjonen, og hun skulle gi beskjed til legen. Det er ikke uvanlig å gi beroligende i forkant, fortalte hun så da takket jeg ja til det. Etter en stund kom overlegen inn og ville jeg skulle fortelle litt om smertene mine, hvordan de utarter seg, om medisinene jeg hadde forsøkt og hvilke bivirkninger jeg hadde fått etc. Jeg fortalte, han svarte og stilte flere spm. Han lurte på om jeg hadde forsøkt fysioterapi. Jeg så vel ut som et spørsmålstegn der jeg lå, for han fortsatte med “smertefysio” ?. Det har jeg aldri hørt om engang svarte jeg. Han sa han ville ta kontakt med smerteteamet så de kunne komme å prate med meg. De har også en “behandling” de kaller “TENS” (nervestimulator) som visstnok er elektroder som festes der smertene er og så blir det sendt impulser i ulike takter og intensitet på disse nervene hvor det er vondt. Det er ofte brukt i idretten og medisin, og har vært det i mange år. Supert, hvis det funker, og det er jo ikke medisiner og ergo ingen bivirkninger. https://quintet.no/vaare-fagomraader/smertelindring-muskeltrening/#:~:text=TENS%20st%C3%A5r%20for,ikke%20kjenner%20den.

Legen fortalte også om spinalpunksjonen, som ville skje snart, og at jeg skulle få en Sobril først. Prøven måtte være klar til kl 13.00, det var fristen hos lab’n, så vi hadde ikke god tid. Sykepleieren kom inn igjen med Sobril til meg, og sa hun ville være tilbake om ca 45min. Det var hun, og jeg ble trillet liggende i senga bortover gangen. Legen tok i mot oss på et ledig rom/kontor hvor jeg ble bedt om å legge meg over på høyre side og trekke knærne godt opp mot haka, så ryggen ble krummet mest mulig. “Da blir det et stikk” informerte han om, jeg kjente det, men det var ikke så ille helt til han traff en nerve. Høre ben og fot rykket til og jeg skrek. “hvor kjenner du det, høyre eller venstre” spurte han. “Høyre fot og bakpå høyre lår” svarte jeg. “Bedre nå” fortsatte han, hvilket jeg bekreftet, før det rykket til igjen. Jeg skrek og samme spørsmål kom fra legen “høyre eller venstre?” Høyre svarte jeg, og legen endret nåla og jeg bekreftet nok en gang at det ble bedre. “Jeg brukte den største nåla skjønner du, og så er det viktig at du slapper helt av i bena og kroppen nå, så kommer væsken ut fortere”. 8 glass skulle benyttes, etterfulgt av 8 glass med blodprøver. Tror det hele tok ca 15min. Jeg ble trillet tilbake på rommet, og nå ble jeg anbefalt å drikke kaffe eller cola, og ligge flatt en times tid. Dette for å unngå spinalhodepine.

2 av damene fra smerteteamet som viser og informerer om TENS apparatet.

Da det var gått en time banket det på døra, inn kommer to damer, smerte fysioterapeuter. De har med seg “TENS apparatet” og forklarer hvordan dette virker, og hvordan jeg kan styre denne selv og kan prøve meg litt frem resten av dagen. De kommer tilbake i morgen kl 09:30 for å høre, og for å ta en større kartlegging av smertene. Dette apparatet og virkningen av den kjennes lovende ut. Synd det bare er små “patcher” og virker på nervene, hadde de vært større og funket på musklene kunne det vært en muskelstimulator, så jeg fikk treningseffekt samtidig (Jeg som er vant til å trene, og tidvis ganske mye, har ikke fått trent på 3/4år. Det merkes kan man si, på alle mulige måter. Kondisen og formen er dårligere, muskelmassen forsvinner samtidig som fettet og vekta øker. Alt til sin tid, nå er det smertene og helsa som gjelder å få orden på, så får jeg krysse fingrene for at den bedres og jeg kan få tilbake “livet” mitt igjen).

Kl var nå ca kl 15:00 og Remi skulle reise hjem. Alt jeg skulle i dag var gjennomført og han hadde vært der hele tiden. Han kommer tilbake i morgen. Jeg fulgte han ned og nesten ut døra, gikk meg en liten runde tilkoblet “TENS maskinen” med ledninger hengende ut av buksa.

Tilbake på rommet la jeg meg i senga, og slappet av. Litt hodepine så jeg fikk paracet, og dubbet av en times tid. Resten av ettermiddagen og kvelden gikk med til å prate med familie og venner, “roomisen” min, gikk noen runder i gangen og prøvde ut forskjellige instillinger på “TENS maskinen” og flyttet “patchene” rundt på kroppen, etter hvor jeg hadde vondt.

Blir spennende å se om jeg får sove eller så blir denne natta laaaaaang. Godt jeg kan drømme meg bort i litt god lesing og inspirasjon mtp renovasjonen av huset, og livet vårt på “Granheim”

God natt

~ Cathrine ~

2 kommentarer

Last Updated: 12.01.2023

Innleggelse på Riksen for utredning av smerter – 10.01.23

Utredning

Klokka ringte 06:30, på tide å stå opp. Gud bedre så trøtt, ikke rart når jeg akkurat hadde sovnet. Fy søren jeg er lei av og ikke få sove. Nok om det, ut med øreproppene og av med øyemaska nå må jeg i dusjen. I dag er ikke dagen for ikke å klare, ikke orke, fatigue eller smerter.

Dusje og vaske håret, jeg orker egentlig ikke, men må. Det er et par dager siden sist. Med engang jeg har fått sjampoen i håret kommer melkesyra i armene, så jeg klarer nesten ikke å fullføre hårvasken. Må ta pauser, og jeg som må bruke balsam også… jeg hater dette. Nettopp på grunn av dette at jeg pleier å sette håret i en topp, fordi jeg ikke har krefter igjen til å gre det lange håret. Når håret er oppsatt, må jeg sette meg på dosetet for en pause før jeg klarer å kle på meg, og noen ganger er det her energien min er over for denne dagen. Ikke i dag, det er ikke et alternativ i dag så det innebærer at jeg må “strekke strikken” litt, som jeg vet jeg får igjen for senere i dag.

Nede ventet mannen min med ferdig kokt havregrøt og levende lys. Vi spiste sammen, før jeg pakket ned resten i bagen som skulle være med til sykehuset. Remi hadde laget en matbag med drikke, mat og litt snacks. Han er sååå fiiin

Superkupp innen sport og friluft du gjør nå

kl 08:15 var vi klare for avreise. Nå skulle vi hente pappa i Asker, som også skulle bli med på sykehuset. Snille gode pappa’n min som har vært med på 99% av alle timer på sykehuset. Alt fra cellegift kurer, strålinger, til operasjoner og kontroller. Det å ha heiagjengen min med meg, er så trygt og betyr mye for meg.

kl 09:50 var vi på Nevrologisk sengepost, jeg meldte min ankomst og fikk beskjed om å sette oss å vente. Der satt det allerede 3 andre pasienter som skulle legges inn i dag. Vi satt et par timer alle sammen, før den mannlige pasienten fikk rommet sitt og vi damene måtte vente. Sykepleieren informerte oss om at det ville ta litt tid, da noen måtte reise før vi kunne få rom. Det var en skjevfordeling på avdelingen. Antallet på mannlige pasienter var betraktelig høyere enn kvinnelige, så det var vanskelig å finne plass til oss kvinner. Menn og kvinner deler ikke rom. Nå var det en ut-en inn prinsippet som gjaldt, så det var bare å smøre seg med tålmodighet.

Etter en stund kom en lege og hentet meg for samtale, og noen basic tester. Jeg fortalte om smertene og hvordan de utarter seg, når det startet osv. Smertene mine ble kroniske samtidig som jeg fikk Covid, og legen kunne fortelle at Covid viruset inneholder nevrogen, så når man har noe underliggende har de sett at dette forverres av Covid. Hun testet følsomhet på forskjellige steder med å prikke meg med en nål. Jeg måtte gå på en rett linje, hun sjekket styrken i armer og ben. Refleksene ble testet, noe jeg ikke har. Jeg sa til henne at jeg ikke aner når de forsvant, for refleksene mine har funket tidligere. Legen svarte at det er veldig vanlig og noe av det første som forsvinner ved nevropatier. Jøss det visste jeg ikke, og ingen leger har sagt det heller enda de refleksene har blitt sjekket en del det siste året. Jeg fortalte henne at det var “godt å høre” at jeg har nevropatier, siden jeg begynte å lure når testene for både tykkfiber (nevrografitest)- og tynnfiber nevropatier (Termotest) var innenfor referanseområdet. “Normale” med andre ord. Legen kunne fortelle at de testene ikke dekker alle former for nevropatier, og at det ikke er noen tvil om at jeg har det, men samtidig så er det noe annet som også plager denne kroppen som vi må finne ut av. “Du kan ikke ha det slik, dette er ikke noe liv. Du er så ung, har vært i full jobb og trent mye, dette må vi prøve å finne ut av” Det var godt å høre og få bekreftet av legen at de tror på meg, til tross for at det ikke har blitt avdekket på noen prøver enda. Legen kunne informere at jeg er satt opp til “spinalpunksjon” i morgen og mulig samtale med smerteteamet. Det ville jeg få informasjon om i morgen, etter legemøtet og samtale med overlege.

Tilbake på venterommet, en pasient til hadde fått rom og den andre var i samtale. Remi, pappa og jeg satt og skravla før jeg ble hentet av en sykepleier. Nå ,var det en samtale med henne, ikke like utfyllende som for legen, men kortversjonen pluss noen målinger. Blodtrykket var endelig fint, så ny medisin funker. Blodtrykket har økt grunnet smertene. Puls, temp og SpO2 var også bra.

Tilbake på venterommet, kl var nå ca 14:00. Smertene var stigende og energien var lav. Det var vondt å sitte og vondt å gå. Hvis dette varte mye lenger nå, klarer jeg snart ikke gå. Det som virkelig setter fart på smertene er bl.a trekk. Det holder med ventilasjonssystemet i taket, og at døra mellom to avd gikk opp og igjen. Jeg satt ikke direkte i “trekken” men bena “plukket” den opp og det satte i gang å eskalere. Jeg måtte pakke inn bena mine med jakka mi. Her hadde jeg ikke tilgang til varmeteppet mitt, som jeg har hjemme. Remi spurte sykepleieren om hun visste om dette ville ta lang tid, og svarte at hun ikke visste, men at det kunne gå litt tid enda. Jeg forklarte situasjonen og tilbød en seng jeg kunne ligge i, men at det da ville bli på gangen. Jeg ønsket ikke å ligge på gangen, men vi spurte da om vi kunne reise hjem og heller komme tilbake i morgen om det ikke skulle skje mer i dag enn bare å vente på rom. Sykepleieren skulle finne legen og forhøre seg om permisjon til i morgen.

Vi reiste fra Riksen ca kl 14:30 med beskjed om at vi skulle komme tilbake kl 10:00 i morgen. Da skulle rommet stå klart, og jeg skulle få snakke med overlegen å høre planen for oppholdet, og så var det spinalpunksjonen jeg var satt opp på, men ikke et gitt tidspunkt.

Det var godt å kunne reise hjem, samtidig som det var kjedelig å ha sittet der i mange timer. Uansett er det ingenting som er som å sove i egen seng eller å være hjemme i sofaen.

Vel hjemme, var det å krasjlande på sofaen med varmeteppene på. Remi ordnet litt mat, som vi spiste sammen. Her sitter jeg enda og kl er 01:00, men skal prøve å legge meg til å sove nå. Håper jeg får sovet noen timer før vi skal av gårde igjen i morgen.

God natt

~Cathrine ~

0 kommentarer

Last Updated: 08.01.2023

Jul med frihetsberøvelse

Jula 2022

Jula har alltid vært fin tid for meg, jeg er et julemenneske som elsker å pynte, bake og gjøre alle forberedelsene. Jeg lager fortsatt pakkekalendere til gutta mine, hhv 18-åringen og mannen min. Som sykepleier i turnusyrket så er det sjelden jeg har fri hele jula, og har ikke hatt det siden forrige århundre. I år gledet jeg meg til endelig å ha “fri” hele jula, selv om det var pga sykemelding. De årene jeg har fri juleaften samler vi familien hos oss, de som ikke jobber vel og merke. (Vi er en gjeng med med turnusarbeidere). Slik gjorde vi det i år også. Som seg hør og bør blir det litt forberedelser i forkant, med innkjøp av mat og tilberedning før alt blir klart og ferdig til selve julekvelden. Jeg kjente at jeg hadde vondt i bena mine lille juleaften, men hadde en grei natt med søvn til meg å være. Det gikk i ett til selskapet var over ut på kvelden, og det var en veldig hyggelig og vellykket julekveld. Maten var himmelsk, som er like spennende hvert år. Det var godt å endelig få “landet” på sofaen i julepysjen før vi gikk å la oss.

Vi visste at “fakturaen” ville komme og at sofaen ville være stedet den neste dagen eller to pga fatiguen. Det skulle vise seg at det ikke ble noe familiemiddager eller andre besøk/samvær på oss hele uka. Det vi trodde skulle vare en dag eller to varte hele romjula og klarte så vidt å reise til mamma på middag på nyttårsaften. Vi dro hjem før midnatt og rakettene, men fikk sett de hjemme da.

Her sitter jeg enda, i sofaen, en uke inn i det nye året. Kroppen og formen er svingende og det samme er smertene. Fatiguen har blitt skremmende mye verre, noe jeg også nevnte for fastlegen min da jeg hadde tlf konsultasjon med han for et par dager siden. Han håper og tror at denne fatiguen har eskalert slik den har gjort på grunn av smertene jeg har. Vi begge håper å få noen svar og forhåpentligvis smertelindring etter sykehusoppholdet til uka.

Få oversikt over salgene: De beste kuppene nå

Denne jula har vært rar, og vi som gledet oss over at vi for en gang skyld hadde “fri” hele jula sammen. Ja, jeg vet jeg er sykemeldt men har fortsatt “rett til” livskvalitet og orke å snakke med menneskene jeg er glad i. Isteden ender jeg på sofaen uten å orke noen ting. Jeg var til og med så sliten at jeg ikke orket å snakke med noen, ikke med mannen min engang. Jeg klarte ikke å bevege meg, ikke løfte armene eller svare sms’r. Jeg var svimmel, vondt i hodet, det suser i ørene, lydene rundt meg virker veldig høye. Prikkingen rundt munnen og tannkjøttet samt krampene i kjeven begynte å komme tilbake. For meg har dette blitt en frihetsberøvelse. Denne tilstanden av utmattelse, smerter og ekstremt lite søvn ødelegger for livet. Livskvaliteten har blitt dårlig, men takk og lov så har jeg mannen min. Vi har en gjensidig respekt, og aksept for at livet byr på utfordringer fra tid til annen. Vi står sammen og er sammen om alt. Uten han tør jeg ikke tenke på hvor jeg hadde “vært” rent psykisk akkurat nå.

1.Januar tok jeg sats og ryddet ut jula, alt forsvant. Jeg tenkte først bare å fjerne nissene, men tok alt når jeg først var i gang. Det var så vidt jeg fikk det til, men bet tennene sammen og gjorde det. Innerst inne visste jeg at det ikke var så lurt med tanke på energi, smerter og resten av driten, men hvis jeg stoppet så ante jeg ikke når jeg ville fått nok energi til å ta ned juletrærne (vi har to) og all annet julepynt. Noen ganger blir jeg bare så drittlei av den sofaen og alle smertene at jeg på en eller annen måte ignorerer situasjonen bare for å late som at alt er ok. Få kjenne på følelsen at jeg faktisk funker, og duger til noe, om bare for en time eller to…. og hver gang må jeg betale dyrt for det, og angrer.

Vi her på Granheim ønsker dere alle et nytt år fylt med glede, god helse og lag dere mange gode minner. Omring deg med de og det som betyr mye for deg, vær raus, løft blikket og se menneskene rundt deg. – Ingen er bare det du ser-

~ Cathrine & Remi ~

0 kommentarer

Last Updated: 08.01.2023

Starten på “senskade-sirkuset”

Starten

Det hele startet i 2011, da jeg var ferdig behandlet for brystkreft. Jeg hadde gledet meg til å bli ferdig med behandlingene, bli meg selv og få tilbake livet mitt. Livet det siste året hadde vært av den heavy typen, med alle bivirkninger du kan få pluss litt til. Til og med onkologen måtte rapportere inn til bivirkningsnemda, så jeg kan trygt si jeg var lei. Tiden gikk og sakte, men sikkert kom håret, øyevipper, bryn og negler tilbake. De 23kg jeg hadde lagt på meg forble værende, og jeg hadde startet opp med Tamoxifen, antiøstrogen tabletter som skulle bidra med å senke risikoen for tilbakefall av kreften. Noe som er vel og bra i seg selv, og jeg hadde ikke turt å la være å ta de selv om bivirkningene var heftige og mange. Tablettene skulle jeg gå på i 5år, som senere ble utvidet til 10år. Tablettene satte meg i kunstig overgangsalder i en alder av 35år, så ytterligere vektøkning, hetetokter, surr og rør med menstruasjonen som kunne komme som styrtblødninger på jobb eller andre steder. Gjennomblødninger av alt jeg hadde, måtte sitte på håndklær og var glad jeg hadde skinnsofa. Humørsvingninger, stive ledd, utmattelse og insomnia var bare noen av bivirkningene jeg nå måtte lære å leve med de neste 10årene. Jeg hadde fortsatt bivirkninger fra cellegiften, mastektomien (fjerne brystet) og strålingene som jeg kjente på hver dag, som senere gikk over til senskader da de ikke gikk over. Være seg lymfødem (etter å ha fjernet alle de 13 lymfene jeg hadde i armen når de fjernet brystet) som krever kompressjonssrømpe og hanske på høyre arm, muskelsvakhet og lite bevegelighet i armen og skulderen, nevropatier i ben og armer, søvnløshet, hukommelsessvikt (hjernetåke, chemobrain, cellegifthjerne….Kjært barn osv), dårlig konsentrasjon, fantomsmerter etter brystet, ord som “forsvinner” når du prater og noe helt annet “kommer ut”, noe jeg har lært å le av etter mange rare situasjoner, spesielt når det helst ikke bør skje. eks i jobbsammenheng. Mannen min har til og med laget en egen ordbok av alt det rare jeg har sagt, og kommer til å si. I tillegg til alt dette oppstod angst i det øyeblikket min daværende fastlege fortalte meg at jeg hadde fått brystkreft. Det har gjennom alle disse årene siden diagnosen i 2010 utartet seg som sykdomsangst og dødsangst. Frykten for tilbakefall eller kreft andre steder i kroppen, og for alvorlig sykdom generelt. Som dere ser så er listen lang, og alt er ikke ramset opp.

Tiden gikk og jeg var sikker på at jeg skulle bli mitt gamle jeg igjen. Ei som var supersosial og var med på mye på fritiden, og hadde mange baller i luften. Ei som var en litt “happy go lucky” type. Ei som alltid hadde jobbet mye (gjerne to jobber) og hadde stor arbeidskapasitet eller stor kapasitet generelt. Den dagen jeg ventet på kom aldri, og jeg begynte å bli utålmodig. Det var først da ei god venninne sa til meg “jeg tror du må bli kjent med den nye deg” at det ble tydelig for meg at hun hadde jo helt rett. Det og måtte bli kjent med den “nye meg” er vanskeligere og mer tidkrevende enn man skulle tro. Hodet er det samme som det alltid har vært. Man har de samme tankene, ønskene og tenker man skal få til alt som man er vant til fra tidligere, men det er når kropp og hodet ikke snakker sammen, eller samarbeider man skjønner at man har en jobb å gjøre. Jeg vet ikke hvor mange ganger jeg har takket ja til ting som jeg må avlyse i siste liten fordi kroppen er helt tom for energi, og da mener jeg TOM. Jeg kan bruke en time eller to på å svare en sms, eller ikke orke/klare å svare/prate i det hele tatt. Å komme meg ut av senga eller sofaen er ikke sikkert jeg klarer overhodet. Da hjelper det ikke om jeg er sulten, tørst eller må på wc med mindre jeg har noen hos meg som kan være behjelpelig. I starten kom dette som lyn fra klar himmel for meg, men har etter hvert klart å se et slags mønster. Eksempelvis at det kan skje etter mye aktivitet, fysisk som psykisk, men kan også skje når jeg minst aner det. Jeg har etter hvert lært meg at jeg ikke bør sette opp flere avtaler i uka, med mindre jeg har tid til å ha en dag på sofaen og ikke fungere, etter mange avlysninger, og dobbeltbookinger fordi jeg ikke husker at jeg allerede har gjort en avtale. Den følelsen en får hver gang man må velge bort en avtale er ikke noe hyggelig. Hvilken avtale velger man bort egentlig? Avtaler med leger e.l er en ting, men og evt måtte velge mellom venninner, familie osv er noe helt annet. Noen tar det personlig, blir sure og har ingen forståelse. Jeg kan forstå at en kan bli skuffet, men om man virkelig kjenner et menneske så bør man vite at dette ikke er noe som vedkomne gjør med vilje og fullt overlegg. Det å forklare seg, og forsøke å forsvare seg blir ikke alltid like godt mottatt. Når man har gjort det noen ganger ender man med å ikke gjøre noen avtaler, for å unngå dårlig samvittighet og å måtte ta de samtalene hvor man avlyser og ikke møter noen form for forståelse. Det er også vondt og ikke bli invitert eller regnet med fordi du har måttet avlyse noen ganger. Deres unnskyldning er at jeg skal slippe å måtte avlyse, men jeg har fortalt at det er verre og ikke bli inkludert. Etter hvert begynner man å “rydde” i listen med omgangskretsen sin. Hvem “tåler” og aksepterer at du har blitt litt annerledes og som ikke tapper deg for energi? Hvem orker “å stå” i dette sammen med deg over langen? Det er de du velger, du orker ikke energityver, “krangler” og diskusjoner år etter år.

Det har tatt noen år med forklaringer, forsvar, dårlig samvittighet og blitt fortalt hvordan jeg er som menneske som kan “holde på slik”, for så å ha kommet dit jeg er i dag. Jeg vet hvem som er der uansett hva, hvem som støtter, som “tåler” og som ikke tar seg nær av min glemsomhet, dårlig hukommelse eller avlysninger. Venner og familie minner meg på avtaler dagen før eller noen timer før for å forsikre oss begge om avtalen. De er så søte, og det er så godt å ha kommet dit. De blir heller ikke sure om jeg må avlyse eller gå tidlig fordi kroppen er tom for energi, det er bare sånn det har blitt. Det å bli sett, få aksept og forståelse er helt avgjørende for min eksistens, og for å kunne klare å håndtere mitt “nye jeg”, men det har tatt 12år…

~ Cathrine ~

0 kommentarer

Last Updated: 26.02.2023

Hvorfor blogge om temaet senskader?

Livet med senskader

Hei,

Med denne bloggen ønsker jeg å kunne gi et innblikk i hvordan «livet etter ferdigbehandlet for kreftsykdom» kan utarte seg, på både godt og vondt. Det å være frisk fra kreften betyr ikke at man er frisk fra kreftens ringvirkninger, i form av senskader og nye utfordringer i hverdagen. I den nye hverdagen er man ikke lenger «synlig syk», men «usynlig syk». Noe som mange med meg lever med. Noe som byr på utfordringer og mangel på forståelse fra omtrent alle rundt deg. Det er kun «de som vet, som vet». Det er de som skjønner og som du ikke trenger å forklare eller forsvare deg for. Det er nemlig forferdelig slitsomt og energitappende å stadig måtte forsvare seg, smile og å late som når folk ikke forstår eller tror de gjør det. «De har jo tross alt vært mye sliten eller er stadig glemsk, som deg» og da er det jo «bare å slappe av litt på sofaen med Netflix eller sove litt. Er du glemsk så gjør som dem å noter på en post-it lapp». Alt er velmenende, men også veldig tydelig at du som kommer med disse forslagene ikke har den minste anelse eller forståelse for hva vi står i, og må håndtere hver dag. I stedet for å si deg i mot eller starte en diskusjon, som også er energitappende, smiler vi samtykkende så du tenker at du har kommet med gode råd. For å si det sånn, de rådene du kommer med er de aller første vi prøver ut, tro meg, men denne slitenheten og denne glemskheten er ikke noe «quickfix» og som man «normalt» opplever. Dette er temaer som jeg kommer tilbake til og vil skrive en del om, da fatigue og hukommelsessvikt er veldig vanlige senskader.

Litt om min historie:

For 12år siden, juni 2010, fikk jeg brystkreft og behandlingen «full pakke». Dvs 15cellegift kurer, operasjon hvor jeg fjernet brystet og 13 lymfeknuter, 25 strålebehandlinger, rekonstruksjon av brystet etter 3 år med brystprotese og 10år med antihormonbehandling i tablettform. Rett etter operasjonen hvor jeg fjernet brystet, gikk jeg igjennom samlivsbrudd, flytting og måtte dele omsorgen for min, da 6årige, sønn. Rett før jeg fikk brystkreftdiagnosen var jeg gravid, med tvillinger, som jeg mistet i uke 11. Lite visste jeg da at dette var kroppens måte å «ordne opp» på før livet mitt skulle ta en 360.

Gjennom min behandling av brystkreft skrev jeg også en blogg: «brystkreft – hele familiens kamp». Jeg var, og er, brutalt ærlig med mye galgenhumor. Bloggen fikk mye oppmerksomhet, noe som gav meg en slags trøst og en «klapp på skulderen» gjennom en tid jeg følte meg veldig alene, selvom jeg hadde folk rundt meg. Like herlig var det kun meg som var i min situasjon og som gikk i mine sko. Folk forsøkte å trøste så godt de kunne med velmenende ord, men det er ikke alle ord som trøster, og sies kun fordi man ikke vet hva annet man skal gjøre, og av uvitenhet. Noen ganger hadde det vært bedre med et smil og blikkontakt enn «de har jo kommet så langt i dag». De ordene hjelper ikke en som er kjemperedd og kjenner på frykten hver dag. Bloggen finnes fortsatt, men er ikke offentlig og det har sine grunner. Har du allikevel lyst til å lese kan du «spørre» meg inne på siden så skal jeg invitere deg inn

Nå ønsker jeg å skrive en ny blogg med tanke på livet «etter kreften» og senskadene det snakkes og vites veldig lite om, men som har overtatt livet mitt. Dette er ment som både terapi for meg selv, men også opplysende for pårørende og andre som finner interesse. «Alle» tror og tenker at man er frisk når kreften er borte, men det er slett ikke tilfellet. Selve kreftbehandlingen er bare starten på livslange endringer, utfordringer og det å bli kjent med seg selv på nytt. Håndteringen av senskadene i hverdagen, ikke kjenne igjen seg selv når hodet og tankene er den samme som du alltid har vært, men kroppen ikke er det. Når hodet og kropp ikke lenger snakker samme språk. Når venner, pårørende, kollegaer og andre ikke har forståelse eller forutsetning for å kunne vite eller forstå. Det og måtte forsvare, forklare eller unnskylde seg overfor andre fordi de ikke skjønner hvilke utfordringer man står i hver dag, fordi man tross alt er «frisk». Etter min erfaring blir man aldri «frisk» igjen etter kreft, man blir aldri seg selv igjen 100% kanskje ikke engang 50%, men man gjør så godt man kan, hver dag hele tiden.

Dette er også ment som en «trøst» for alle dere som er usynlig syke, som opplever eller kan kjenne seg igjen i noe av det samme som meg. Jeg vet jeg ikke er alene om dette, som i seg selv er ganske trist og vondt, men samtidig er det en trøst for meg

-Stå på alle sammen, vi gjør så godt vi kan – hver dag

~ Cathrine ~

6 kommentarer

Stikkord: senskader

Den forbannede fatiguen…..

Riksen dag 2 – 11.01.23

Innleggelse på Riksen for utredning av smerter – 10.01.23

Jul med frihetsberøvelse

Starten på “senskade-sirkuset”

Hvorfor blogge om temaet senskader?