Natten ble som vanlig dessverre, lite søvn, mye smerter og vandret mye rundt i gangene med TENS apparatet klistret på bena med ledningene hengende ut av buksa. Noe lindring akkurat der hvor “patchene” er plassert, men hadde i grunn trengt mange flere. Noe av problemet hos meg er at smertene flytter seg over hele kroppen hele døgnet. Håper på både svar og løsning snart, for hvor lang tid det går før jeg “klikker” vet jeg ikke. Lite søvn gjennom flere måneder gjør noe med meg, det setter også fart på fatiguen /utmattelsen min også, pluss at smertene i kroppen øker i intensitet og omfang. På det værste kryper smertene helt opp til tenner, tannkjøtt og skaper spasmer og muskelkramper i kjeven. Det igjen fører til kjempe smerter i munn/kjeve og hodepine. For et par mnd siden fikk jeg Botox i tyggemusklene på hver side av kjeven for å lamme nervene der, det hjalp veldig. Denne behandlingene varer ca i tre mnd og kan gjentas etter det.
Jeg endte med å måtte ta sovetabletter og smertestillende for å få sove noe. smerteteamet skulle komme til meg kl 9:30, så måtte være klar da. Hørte nattevakta var innom for å premedisnere og gjøre “klar” naboen for hennes undersøkelser. Selv bråvåknet jeg kl 09:00 og fikk litt dårlig tid, noe som ikke er heldig med tanke på fatiguen. Fikk takke meg selv som hadde glemt å sette på vekkerklokka. Jeg trenger vanligvis god tid for å komme i gang om morgenen nettopp pga fatiguen og smertene. Nå måtte jeg “sprette opp” og komme meg i dusjen før smerteteamet kom inn døra. Ikke bare bare å få dusja heller, når det alt du gjør gir en eller annen smerte, og det å vaske håret gir deg en “melkesyrefølelse” i armene, så det er ikke alltid det lar seg gjennomføre. De gangene jeg klarer det ender det med en lang hvil etterpå. Da snakker man ikke en hvil på 5min, men en hvil som kan strekke seg ut hele dagen, og så var det det man fikk gjort den dagen. Stort sett må jeg sitte på do lokket å hvile å hente meg inn igjen før jeg klarer å få tørket meg, før neste hvil så man klarer å få på seg noen klær. Stort sett blir håret satt opp i en topp på hodet fordi jeg ikke har mer krefter igjen til å gre det.
Denne gangen klarte jeg alt ganske raskt, men var utslitt og fikk lagt meg på senga et par minutter før overlegen dukket opp. Han kunne fortelle at alle prøver som ble tatt i går var fine Ingen tegn til MS eller annen nevrologisk sykdom. Takk og lov for det, var min spontanreaksjon på det. Han ønsker at jeg skal prøve en ny medisin mot smertene, Cymbalta, men utover det er det ingen flere undersøkelser som gjøres. Overlegen sa jeg kunne reise hjem i dag, men samtidig kunne jeg godt bli en dag/natt til grunnet oppstart av medisiner. “Jeg vet hvor vanskelig du synes det er å ta nye medisiner, og din frykt for alvorlige bivirkninger så du kan gjerne bli til i morgen” sa han. Jeg ble veldig overrasket over “omtanken og omsorgen” med tanke på min medisinangst, men også overrasket over tilbudet. Jeg er selv sykepleier og vet hvor fort pasienter blir sendt ut og hjem, i veldig mange tilfeller alt for raskt. Når det er sagt så takket jeg for muligheten, men hvis alt er gjort, og alt er i orden så ønsker jeg å reise hjem til mannen min, det er der jeg har det aller best. Overlegen ønsket meg alt godt videre, og et håp om bedre dager uten smerter. Vi tok hverandre i hånden, og jeg takket for oppholdet og ivaretakelsen.
Liz fra smerteteamet kom inn døra, rett etter at overlegen hadde vært innom. Liz og jeg hadde en kjempefin samtale. Hun lurte på hvordan TENS apparatet hadde funket, hvilket jeg svarte på, men fortalte at jeg godt kunne tenke meg to eller evt en maskin med flere patcher siden smertene flytter seg og/eller befinner seg på mange steder samtidig. Hun skulles se hva hun klarte å få til i bestillingen av TENS apparat som jeg kan ha hjemme. 
Spontanaborten og det å miste tvillinger pga kreft ble heller aldri snakket om eller håndtert siden jeg/vi måtte håndtere kreften først. Dermed gikk det i “glemmeboken”, men jeg har aldri glemt eller fått sørget over at det var min siste sjanse eller mulighet her i livet for å kunne få flere barn. Da jeg fikk kreftdiagnosen var alles reaksjon at jeg var så ung, selv legene sa dette. Da jeg spurte om jeg kunne få fryst ned egg før kreftbehandlingen startet var svaret at jeg var “for gammel”. Da hadde jeg hørt daglig at jeg var så ung, men når det kom til noe så viktig som muligheten til eventuelt og kunne få flere barn senere, da var jeg “for gammel som 34åring”. Hvor mange er det ikke som får barn som er mye eldre enn det i dag? Jeg husker ikke engang hva begrunnelsen var, men husker sorgen og panikkfølelsen jeg kjente på, hvor jeg satt og det eneste jeg skjønte var at jeg var ung og dødssyk, men for gammel for å få en ny sjanse om jeg skulle overleve kreften. Jeg vet ikke hvor mange som har sagt til meg at jeg skal være glad for at jeg har fått ett barn, for det er ikke alle som er så heldige en gang. Selvfølgelig er jeg evig takknemlig for sønnen min som også har vært livsgnisten og meningen med livet for meg. Det å bli frarøvet et valg uten at jeg kunne gjøre noe er ubeskrivelig vondt. Jeg måtte velge mitt eget liv først og fremst. Uansett har jeg en menneskerett til å sørge og synes at livet er urettferdig til tider, uten at jeg skal måtte unnskylde meg for å føle det jeg føler. Folk burde tenke seg om et par ganger før man lirer ut av seg alle disse “velmenende ordene” til andre mennesker, og spesielt til sårbare mennesker.
Jeg er sjeleglad for at jeg er sterk i toppen, en sterk psyke, ellers kunne dette fort ha endt helt annerledes. 13 år med senskader og fatigue, står jeg stødigere og sterkere enn noen gang og det kan jeg takke begge gutta mine for. Uten dem tør jeg ikke tenke hvor jeg hadde vært i dag. I 9år var sønnen min eneste grunn til at jeg stod opp om morgenen og fikk gjennomført dagene, og nå de siste 4årene har jag hatt mannen min Remi i tillegg. Dette “rævkjøret” og ytre belastinger, eller støy, er det jeg får faktura på nå. Jeg kom hit og ikke lenger. Kroppen sa stopp i form av smerter som igjen har ført til sengeleie eller sofasliting i ca 6-9mnd nå, så langt.
Ved at Liz så meg, og anerkjente mine livsbelastninger (som slett ikke “bare” er kreften), men mye annet også fikk begeret til å renne over. Det er lenge siden jeg har hulket og grini så mye som da. Liz sa hun skulle ta noen telefoner og så komme tilbake. I mellomtiden ringte jeg Remi, men klarte nesten ikke å si noe da jeg bare gråt. Men fikk fortalt hva Liz hadde sagt, og Remi vet alt om mine livsbelastninger og synes det var godt at noen “så” meg og kanskje det kan være starten på noe som kan være til hjelp for meg, med tanke på bearbeiding av mine vonde livsbelastninger. Jeg er evig takknemlig for å ha møtt Liz, og glad for at det finnes mennesker som henne i norsk helsevesen. Det vekker minner fra da jeg lå på intensiven etter rekonstruksjonsoperasjonen. Jeg hadde gruet meg i forkant og min sønn visste ikke at jeg skulle gjennom en operasjon, noe min x og jeg hadde diskutert. Kortversjonen var at han ikke ville gjøre sønnen vår bekymret for at jeg var på sykehuset, og jeg var bekymret for at ha ikke visste noe i tilfellet noe skulle skje og at jeg evt ikke skulle våkne opp igjen. Jeg er veldig for åpen- og oppriktighet. Da jeg våknet og skjønte at jeg hadde overlevd den operasjonen også, begynte alle alarmene jeg var koblet til å pipe, røde lamper blinket osv. Det kom en hel gjeng med “hvitfrakker” løpende og sjekket alt mulig. EKG, blodgass osv osv. Tårene mine rant og det var da jeg kjente en hånd på armen min og en vennlig stemme som spurte “er du engstelig?”. Jeg nikket og svarte ja, og i samme øyeblikk forsvant pipingen og lampene sluttet å blinke og lyse, alle målinger var tilbake til normalen. Jeg hadde blitt “sett” og alt rettet seg med tre ord som ble sagt med kjærlighet og omsorg i stemmen. Det er så viktig og så essensielt at vi alle stopper opp litt og “ser andre mennesker.” Det kan utrette store ting, og skape magiske øyeblikk.
Det dukker opp mange minner og tanker som har funnet sted gjennom disse årene, og var ikke akkurat det jeg hadde tenkt å skrive om i dette innlegget. Men men sånn ble det.
Liz kom tilbake og hun hadde med en liste over navn og tlf nr til psykomotirsk fysioterapeuter i drammensområdet som hun foreslo at jeg kunne ta kontakt med. Hun fortalte litt om hva psykomotorisk fysioterapi er og kunne innebære for meg, og mente at det ville være godt for meg. Liz fortalte også at hun hadde laget en henvisning, som hun kunne sende med mitt samtykke, om et rekreasjonsopphold på Vikersund Kurbad. Jeg sa til Liz at jeg er villig til å prøve alt og ta i mot alle tilbud som kan være bra for meg, for å ha det slik jeg har og har hatt det ønsker jeg ikke mer. Livet har frarøvet meg min frihet på så mange områder pga smerter, traumer og sykdom. Så mange spørsmål, så mange hensyn en må ta for seg selv bare for å klare å komme igjennom en dag som jeg tidligere tok for gitt. All planleggingen jeg må gjøre for å skulle klare å ha et sosialt liv uten å måtte bli sengeliggende i 14 dager etterpå. All aksepten en må ha overfor seg selv, og få fra andre uten at det blir sure miner, krangling eller uvennskap. Jeg har måttet lære å leve livet mitt igjen, men på en litt annerledes og ny måte, en måte som bare delvis er meg og det har tatt tid å finne ut av de nye “spillereglene.” Det har til nå tatt 12,5år med mye prøving og feiling, og når jeg trodde jeg hadde funnet en del riktige svar endrer “livet” spillereglene på nytt. Håper jeg finner de riktige svarene ganske fort.
