I går hoppet jeg i det, jeg meldte meg på et 8 ukers malekurs som hadde oppstart i kveld😱😳 Dette kurset er nettbasert, noe som passer en fatiguisk kropp perfekt. Kurset består av 8 moduler som jeg kan se, enten “live” eller når det måtte passe meg da disse blir tatt opp og liggende i kursportalen. Vi har “livesendinger” hver uke. Jeg deltok på “gratiskurs over to kvelder” som var veldig givende og lærerikt for meg som aldri har tatt i en pensel. Dermed tok jeg sats og meldte meg på kurs🙃😅
Før oppstart av kurset i kveld var jeg en tur på Rikshospitalet for tatovering av brystvorte, den trengte litt påfyll av farge og noen justeringer. Selv om dette er en tur som egentlig ikke er noe krevende i seg selv, blir jeg kjempe sliten. I natt har jeg ikke sovet, insomniaen slo til. Orket ikke vaske håret på morran i dag, så det ble tørr Shampo. Kjøreturen innover, av og påkledning på sykehuset, mye prat og vurderinger av farge, form osv. kjøeturen hjem igjen og innom butikken en kjapp tur er enormt krevende. Helt utslitt, og jeg som skulle “på kurs” i kveld. Jeg fikk slappet av på sofaen en times tid før oppstart av kurset.
Jeg satte meg godt til rette med pc’n på fanget, hele kroppen dirret og det kjentes ut som jeg hadde lavt blodsukker, men hadde spist så jeg visste det ikke var det. Nå hadde jeg allerede strukket strikken litt for langt. Fatiguen er på full fart i feil retning. Samtidig som kroppen dirrer fra topp til tå, har jeg vondt i tennene og kjeven, armene verker og tørsten tiltar. Hva gjør jeg? Jeg prøver først et par paracet i håp om at det vil ta smertetoppene selvom jeg egentlig vet svaret, men jeg er håpefull. Jeg har hatt vondt i tennene og kjeven hver dag siste uken, noe som er tegn på at Botoxen ikke funker mer, på tide med påfyll. Får ringe i morgen å bestille time. Rett før kurset skulle starte så klarte jeg ikke mer av nervesmertene i kroppen, jeg måtte ta en halv Sobril. Det er dessverre det eneste som tar disse plagene, og det er ikke en medisin jeg ønsker å ta eller bli avhengig av. (Har jobbet alt for lenge i rusomsorgen og sett hva det gjør med folk). Derfor er jeg avhengig av å få Botox i tyggemuskelen i kjeven så nervene der blir lammet og dermed ingen smerter i tenner og kjeve. Når det er sagt så er jeg glad medisinen finnes og jeg bruker den kun når det er høyest nødvendig, da går det bra. Sobril har lang halveringstid, og har holdt meg smertefri resten av kvelden heldigvis. Fri for dirring i kroppen og nevnte smerter.
I kveld var det altså første kurskveld, og jeg sitter igjen helt euforisk og det er en veldig god følelse. Etter et par timer i kveld, med så mye tips, latter og hyggelig “samvær” med nye folk har jeg allerede samlet litt energi, og jeg kan si jeg gleder meg allerede til neste uke. Dette er helt perfekt, fra min egen sofakrok hvor jeg kan styre lyden selv, og velge om jeg vil prate eller bare følge med og lære. Det gir en mestringsfølelse, det er ingen forventninger til meg, ikke skuffer jeg noen – meg selv eller andre. Hvis det viser seg at jeg ikke orker å være med på “live sendingene” kan jeg se de i opptak når det passer meg. Et slikt opplegg er perfekt tilrettelagt for oss “fatiguere,” og andre selvfølgelig, og jeg vil anbefale flere å gjøre dette for egen del🤍
Ta en titt inne på linkene nedenfor, er dette noe for deg kan vi “gå utenfor komfortsonen sammen, ha det gøy sammen og samle litt energi sammen”🤍
Dette gjør jeg ikke bare for å prøve å samle litt energi og forhåpenligvis få litt overskudd, jeg gjør det også for selvutvikling. Jeg ønsker å få mer selvtillit, tørre å våge, få troen på at jeg er bra nok og får til ting. Kursleder Ane sier og poengterer at “det ikke er mulig å gjøre noe feil når man maler.” Man justerer, prøver seg frem og uansett så skaper man noe. Malingen er ment som rekreasjon, egentid, “glemme alt annet” for en stund, mestring, glede osv. Jeg gleder meg veldig til å prøve ut dette, og det beste med det for min del er tanken på at jeg kan male når jeg vil, hvor lenge jeg vil, hva jeg vil og ingen vil fortelle meg hva, når, hvordan osv. Det er absolutt ingen forventninger til meg, annet enn håpet om at dette vil være bra for meg. Jeg bestemmer absolutt alt!!! Remi har til og med ryddet et helt rom, og da mener jeg ryddet. Han har fjernet alt som var i det rommet, så det er helt tomt. Jeg har “flyttet inn” malerutstyret mitt, satt spikere i veggen så jeg kan henge opp lerretene og bruke veggen som staffeli. Hva kan man si, et helt eget malerrom hvor jeg kan utfolde meg uforstyrret akkurat når jeg vil. For meg er det ensbetydende med frihet (selvom jeg er helt fri i hele hjemmet mitt ellers altså, misforstå meg rett). Dette rommet har jeg Sonosen min hvor jeg kan høre musikk, podkast eller lydbok samtidig som jeg prøver meg kunstnerisk. Jeg kan søle og holde på akkurat som det passer meg, O’lykke🤍 For en ektemann jeg har, han er helt fantastisk.
Hvis jeg tør å vise hva jeg har skapt av kunstnerier her, har jeg kommet veldig langt i min selvutvikling. Jeg håper jeg tør, det er tross alt et av målene mine🤞🏼🙈🎨
Tiden går, og det er lenge siden jeg har skrevet noe her. Det er det en eller to grunner til, men hovedgrunnen er den forbannede fatiguen, eller utmattelsen om du vil. Den ødelegger livet mitt, vårt og alle andre som lider av utmattelse i en eller annen form. Den frarøver oss vårt sosiale liv, begrenser oss i hverdagen hva angår hverdagslige gjøremål. Enkelte dager kan man bare glemme å få tatt en dusj eller ha energi til å gå over stuegulvet. Selskapeligheter man har gledet seg til, og når dagen endelig er der må du “kaste inn håndkle” fordi batteriet ditt er tomt. Jeg som har gjort alt jeg kan for å spare energi i forkant for å kunne reise i et selskap til min beste venninne, og dette er ikke første gang jeg må avlyse. Det samme skjedde i julen også, og jeg blir så lei meg og er redd de fine folka rundt meg skal bli like dritt lei av at jeg er så lite pålitelig. De sier jeg ikke skal tenke på det, men dere vet hvordan det er. Vi er vår egen verste fiende og kritiker, men må minne meg selv på at jeg tross alt gjør mitt beste tross alt. Det er også en grunn til at jeg for tiden er sykemeldt, jeg er syk og må finne en vei ut av dette slik at jeg kan begynne “å leve” igjen. Det siste året har vært en prøvelse og en frihetsberøvelse av mitt sosiale liv, arbeidsliv, fritid og egenverd. Når dette treffer deg i 100 km/t midt i fleisen føler man seg ubrukelig, lite verdt og urettferdighet.
Hva er egentlig fatigue? Hvordan utarter den seg? Hva er symptomene? Hva er forskjellen på midlertidig eller kronisk fatigue?
“Fatigue er uavhnegig om du er kongen, søstra mi elle kjæresten min. Jeg har ikke mer energi til enkelte ting enn andre. Problemet er at jeg ikke vet hva slags krefter jeg har til å delta på ting, før jeg står i det. Jeg må som regel ha åpne avtaler, og jeg må dessverre ofte avlyse.” – @fatigue_etter_kreft
På de overnevnte linkene finner man en del svar, men fatigue og symptomene er meget individuelle, de som er nevnt i linkene er de vanligste og mest kjente. Personlig har jeg også andre symptomer i tillegg som igjen varierer avhengig av hvor utmattet jeg er, eller hvor lite energi jeg har igjen. Jeg gjenkjenner symptomene mine som hverdagslige, og de som kommer når jeg har strukket strikken litt for langt, lengre enn litt og alt for langt.
Hverdagslige:
Dårlig hukommelse – kjemohjerne/chemobrain
Dårlig konsentrasjon – kjemohjerne/chemobrain
Snakker feil, mister ord, glemmer hva jeg snakker om – kjemohhjerne/chemobrain
“Hjernetåke”
Vekselsvis hetetokter og kuldefølelse
Nevropatier i føttene
Tørste
Vektsvingninger
Søvnvansker (sover 3-5timer pr natt. Da er søvnen avbrutt av flere oppvåkninger)
mindre energi enn før kreften
Lymfødem i arm og rygg/bryst.
Litt for langt:
Lydømfintlig – opplevelsen av at alle lyder blir veldig høye, å høre folk snakke blir ekstremt slitsomt, må slå av tv’n, lyden på tlf osv.
Lysømfintlig – lyset oppleves veldig sterkt, følelsen av svimmelhet, prikking/flimring for øynene
smerter i underarmene
veldig ukonsentrert (mer enn vanlig)
enda mer glemsk
finner ikke ord, snakker feil og glemmer hva jeg snakker om når jeg snakker om det. (eks min egen adresse)
Vond hals
Brennende/sår tunge/munn
“maur” i føttene
mindre energi
øresus/Tinnitus
Litt lengre enn litt:
Prikking i tannkjøtt og lepper
Vondt i tennene. En blanding av ising og tannverk (uten “dunkingen”), og en følelse av at tennene er “urolige” hvis det gir mening (?)
klarer ikke å følge samtaler
prikking/ “maur” i føtter og legger
vanskelig med å sitte eller holde meg oppreist
andpusten/tungpusthet uten noe anstrengelse
orker ikke å dusje eller andre mindre anstrengelser, de blir for store og energikrevende
svært lite energi
en følelse av at kroppen har angstanfall, men ikke hodet.
en følelse av å ha for lavt blodsukker, hele kroppen skjelver innvendig.
Alt for langt:
orker ingenting, må bare legge meg om jeg ikke allerede er sengeliggende
Null energi
smerter i hele kroppen, både nerve- , muskel- og skjelettsmerter (vært innlagt på sykehuset for utreding av dette)
ekstreme smerter i tenner, tannkjøtt og kjeve (noe jeg får botox injeksjoner for, for å lamme tyggemusklene)
Hodepine
klarer ikke å sove (insomnia, alt for sliten for å sove)
Ekstremt sliten, influensa følelse
Svette
Klarer ikke å snakke
klarer ikke å bevege meg
Apatisk
Dette er en del av mine, og noen ganger flyter disse over og i hverandre. De bytter plass og når jeg er på mitt mest slitne er alle disse samtidig. Det er tider hvor man ikke har mulighet til å ta hensyn til symptomene, man må fortsette med det man holder på med. Være seg jobb, møter med offentlige etater, tannlegen, fritidsaktiviteter med barna, foreldremøter, alenemor/forelder, jobbe ekstra av økonomiske grunner, familieselskaper, julaften osv osv. Livet skjer, man må bite tennene sammen og ignorere symptomene. Prisen må man betale for med renter. Det er super viktig å ta symptomene på alvor og hvile når man kan, avstå fra de avtalene man ikke må på osv. Dette er lettere sagt enn gjort. Folk har forventninger til deg, og man må prioritere hva man kan være med på og ikke. Det gjør vondt når man må avlyse avtaler, selskaper, sosiale eventer med familie eller venner. Samvittigheten og selvfølelsen gir deg dårlig smak i munnen, og når man i tillegg må forsvare og forklare seg for N’te gang tøyer man gjerne strikken i stedet for å forklare, forsvare og kjenne på dårlig samvittighet. I stedet tar man hensyn til andre enn seg selv, og ender opp med å bli sengeliggende med symptomene som jeg nevnte tidligere. Dette er ofte prisen man må betale for å ha en usynlig sykdom, og ha folk rundt seg som kommer med bemerkninger, viser null forståelse og man må forklare og forsvare seg overfor. Det er nesten det som er mest slitsomt, da dette stort sett er mennesker du ønsker og håper skal forstå, og gi deg støtte. Dette er som regel de menneskene som er i din nære krets.
Så hva kan man gjøre? ikke så mye annet enn å gjøre det beste ut av det, akseptere de dårlige dagene som kommer, nyte og sette pris på alle de gode dagene. Ta vare på de du har rundt deg som forstår og støtter deg. “Renske opp” i lista de og fase ut de som tar mer energi enn de gir. Vi har alle noen av de, som krever enormt mye av deg. Selv har jeg hatt flere runder med “støvsuging av lista mi.” Jeg har også blitt mye flinkere til å sette grenser og mine fatiguiske behov langt fremme. Det er også viktig å finne noe som gir deg energi, selv om mye av det som er moro og fint også tapper deg for energi, dessverre. Akseptere balansen og valgene man må ta for ikke å bli sengeliggende i mange dager etterpå.
Akkurat nå prøver jeg å finne nye ting som jeg selv kan styre i både tid og mengde, som samtidig kan gi meg energi og mestring. For tiden snuser jeg litt på det å male. Jeg har ikke holdt i en pensel før og ikke er jeg flink til å tegne, men har alltid vært en smule kreativ. Ikke kunstnerisk kreativ akkurat, og har alltid følt at jeg “må følge” regler, mønstre osv. Nå skal jeg prøve meg på å gå utenfor min komfortsone, bli “friere” og tørre å prøve noe nytt, uten nødvendigvis så mye regler og mønstre å følge, men hvor alt er lov og ingenting er feil. Jeg håper å finne en slags passion og et sted hvor jeg kan forsvinne, glemme sted og tid, få energi, skape noe, kjenne mestringsfølelse, tørre å prøve, stole på meg selv og tråkke over noen selvskapte terskler og terskler skapt av andre (!). Jeg har en stund kjent på behovet for å få ut frustrasjon og “noe” jeg ikke klarer å sette ord på. Jeg nevnte dette for Remi en dag vi kjørte bil, og det tok ikke lang tid før han kom hjem med malerutstyr til meg. Akrylmaling, lerret, bordstaffeli osv. “Vær så god jenta mi, nå kan du få ut det du trenger å få ut på lerretene. Slå deg løs og du trenger ikke vise meg hvis du ikke vil. Dette er din “terapi” men jeg ser gjerne hvis du ønsker å vise meg. Uansett så heier jeg på deg, og håper du kommer over en terskel eller to, for din egen del.” Han der altså, vet ikke hva godt han kan gjøre for meg. Legger til rette for at jeg skal ha det fint til enhver tid. Han gjør alt for meg. Jeg er så heldig 🤍
Jeg husker at jeg fikk spørsmål om jeg ville prøve ut kunstterapi både på Radiumhospitalet og Montebellosenteret da jeg var der for mange år siden. Den gangen takket jeg pent nei, og tenkte at det ikke ville være noe for meg siden jeg overhodet ikke kan tegne eller male. Jeg vet og har hørt at kunstterapi er for mange veldig nyttig, så hvorfor ikke prøve det ut nå. Hvem vet, og ikke noe hadde vært mer givende og større overraskelse på meg selv enn at dette vil gi meg akkurat det jeg “behøver og trenger” på dette tidspunktet i livet mitt.
Det sies at kunstterapi kan være nyttig blant annet i møte med
utbrenthet, stress og depressive tilstander
sorg og sorgarbeid
traumatiske opplevelser og andre belastninger
parforholdsproblematikk, barne- og familieproblemer
Dette er visstnok noen av tingene kunstterapi kan være godt for, så hvis noe av dette vil stemme for min del da er er det definitivt verdt å gi det et forsøk.
Remi hentet meg på sykehuset, det var godt å se han igjen. En natt borte fra han, er en natt for mye. Nå skulle vi hjem igjen, hjem å slappe av.
Vel hjemme bar det rett på sofaen, jeg klarte nesten ikke å stå oppreist, var utslitt og orket nesten ikke å prate. Fatiguen hadde tatt tak nå, sykehusoppholdet hadde tatt på. Remi lagde i stand mat til oss, og satte på “Yellowstone” – en serie vi følger med på. Det var godt å ligge i armkroken etter maten var spist.
Sovet dårlig som vanlig i natt, men klarte å stå opp av senga og gå ned i stua hvor jeg fikk lagt meg på sofaen, utslitt. Jeg er ganske lei av og ikke sove, men sånn er det med insomnia. Det er også et av symptomene på fatigue. En vanlig natt sover jeg ca 3timer, er jeg heldig sover jeg 5timer og de er sjelden sammenhengende.
Dagen ble tilbragt på sofaen, alt jeg klarte var å komme meg på toalettet og tilbake igjen. Fatiguen var dominerende, men også smertene var høyest tilstede. De flyttet seg rundt, jeg var kald og varm om hverandre. kroppen kunne være varm eller nærmest ha en hetetokt, mens det føltes som skjelettet i hofter og ben hadde “neglsprett.” Det føltes som om maurene hadde “flyttet inn” i føttene for godt, og jo mer utmattet jeg er jo høyere opp kommer maurene krypende. På det verste kommer følelsen helt opp til tenner og tannkjøtt, og ender med kramper/spasmer i kjeven. Jeg har tidligere fått Botox i tyggemuskulaturen i kjeven for å lamme nervene så smertene forsvinner og jeg får det bedre. Jeg slapper mer av i munn og kjeve, samt hodepinen gir seg. Botoxen virker ca 3mnd av gangen, og det er skikkelig digg når smerten endelig slipper.
Kvelden kom krypende, det snødde svære “kjærringer” og Remi var ute å måkte snø for andre gang i dag. Etter en god stund kom han inn igjen, og jeg kunne se på hele han at han hadde fått nok av snøen for i vinter. Denne vinteren har vært ekstrem altså, mye snø, kulde og glatt føre. Han kom inn i stua til meg og lurte på hvordan formen var og om jeg var sulten. Han hadde nemlig tenkt å lage hamburgere til oss. Awwww….den mannen der, min ektemann, han gjør absolutt alt. Jeg er nede for telling og har vært det en stund, flere måneder faktisk og han gjør alt for meg og oss, uten så mye som å klage bittelitt. 🤍
Remi holdt på å kokkelere på kjøkkenet da han kom ut i stua til meg hvor han holdt en kniv og sa “vet du at de fleste ulykker i hjemmet skjer ved å kutte en avocado?” så gikk han ut på kjøkkenet igjen. Hmm.. tenkte jeg, godt vi ikke har avocado da. “Cathrine kan du komme å se på dette, se om det trengs å sys” sa Remi like rolig som han alltid er. Sy?? jeg gikk ut på
Kongsberg legevakt
kjøkkenet og der stod han og holdt hardt rundt ringfingeren sin. Slipp opp litt så får jeg se, sa jeg. Han slapp opp og jeg så rett inn i et dypt kutt. “JA, det må definitivt sys” svarte jeg. Det var et realt kutt, og mulig inn til benet. Vi fikk ordnet en trykkbandasje på det, for å stoppe blødningen. Ringte legevakten, og fikk kommet oss av gårde. Jeg måtte kjøre i dette drittværet, men selvfølgelig gjorde jeg det. Det er ikke noe jeg liker, jeg føler meg veldig utrygg på slikt føre. Men men, nå var det bare å “face my fear.” Turen gikk til Kongsberg legevakt.
Legevaktslegen så på det, og kikket godt nede i kuttet, men valgte å la en håndkirurg ta seg av oppgaven og ringte kirurgen på sykehuset. Han var redd for evt skader på sener, muskler og benet som han ikke kunne se, siden Remi blødde ganske mye som gjorde det vanskelig å få en god nok oversikt. Vi ble fulgt over til sykehuset som var gjennom en gang fra legevakta.
Legen setter bedøvelseKlar til å sys
Kirurgen sjekket kuttet skikkelig. Han “rotet” godt inni kuttet for å sjekke om det var eventuelle skader på sener, muskler eller i selve benet. Kirurgen sa Remi hadde hatt flaks og gått klar. Alt var intakt, så det var bare å få sydd sammen fingeren som omtrent var delt i to. En del bedøvelse og mange sting senere kunne vi reise hjem igjen.
Da var det å komme seg i bilen å kjøre hjem i dette snøværet, men det gikk veldig fint. Remi fortalte at han var overrasket at han ikke kjenner noen ting, riktignok sitter bedøvelsen enda, men skal avta etter hvert. Han skal holde fingeren i ro noen dager, så han får ikke trent eller måkt snø. Hjelpe meg nå er det jeg som må måke i dagene fremover, og det kan jo bli interessant, jeg har knapt energi til å stå opp og gå på do. Ja ja, vi finner ut av det.
Vintermagi opp alleén til huset 🤍Magisk🤍
Da vi kjørte inn alleén opp til huset var det et magisk syn. Snøen hadde gitt seg, og de snøtunge trærne våre, spesielt tuntreet var helt fantastisk. Vi har lyssatt treet så det lyser opp i mørket. Jeg måtte ta bilder før vi gikk inn. Se på det skue, helt magisk. Vinteren er på sitt flotteste når det ser slik ut. Helt Magisk🤍
Med store bagger under øynene og en utmattet kropp. Hetta godt trukket over hodet ute i kulda.
Det ble ikke burger når vi kom hjem, men vi fikk ryddet opp etter oss. Det var litt blod som måtte vaskes og hamburgerbrød som måtte kastes. Det var her kuttet skjedde, ved forsøk på å dele frosne hamburgerbrød. Kvelden hadde bikket midnatt, så vi tok oss litt rask kveldsmat før vi la oss. Fatiguen ble satt til side i kveld, så blir spennende å se hva morgendagen byr på. Jeg vedder på at jeg blir liggende rett ut på sofaen, men hvor lenge jeg blir liggende er en annen sak. Kjenner at dette har tappet krefter jeg ikke har, men sånn måtte det bli. Ikke alltid man kan gjøre det som er “riktig” for kroppen. Remi’n min hadde hell i uhell i kveld, og nå håper jeg han slipper mye smerter etter “herjingen” med den fingeren.🤞🏼
Dagen og kvelden ble visst mer actionfylt enn vi hadde forestilt oss.
Ønsker alle en riktig god natt. En natt uten smerter, men med masse god søvn.
Natten ble som vanlig dessverre, lite søvn, mye smerter og vandret mye rundt i gangene med TENS apparatet klistret på bena med ledningene hengende ut av buksa. Noe lindring akkurat der hvor “patchene” er plassert, men hadde i grunn trengt mange flere. Noe av problemet hos meg er at smertene flytter seg over hele kroppen hele døgnet. Håper på både svar og løsning snart, for hvor lang tid det går før jeg “klikker” vet jeg ikke. Lite søvn gjennom flere måneder gjør noe med meg, det setter også fart på fatiguen /utmattelsen min også, pluss at smertene i kroppen øker i intensitet og omfang. På det værste kryper smertene helt opp til tenner, tannkjøtt og skaper spasmer og muskelkramper i kjeven. Det igjen fører til kjempe smerter i munn/kjeve og hodepine. For et par mnd siden fikk jeg Botox i tyggemusklene på hver side av kjeven for å lamme nervene der, det hjalp veldig. Denne behandlingene varer ca i tre mnd og kan gjentas etter det.
Jeg endte med å måtte ta sovetabletter og smertestillende for å få sove noe. smerteteamet skulle komme til meg kl 9:30, så måtte være klar da. Hørte nattevakta var innom for å premedisnere og gjøre “klar” naboen for hennes undersøkelser. Selv bråvåknet jeg kl 09:00 og fikk litt dårlig tid, noe som ikke er heldig med tanke på fatiguen. Fikk takke meg selv som hadde glemt å sette på vekkerklokka. Jeg trenger vanligvis god tid for å komme i gang om morgenen nettopp pga fatiguen og smertene. Nå måtte jeg “sprette opp” og komme meg i dusjen før smerteteamet kom inn døra. Ikke bare bare å få dusja heller, når det alt du gjør gir en eller annen smerte, og det å vaske håret gir deg en “melkesyrefølelse” i armene, så det er ikke alltid det lar seg gjennomføre. De gangene jeg klarer det ender det med en lang hvil etterpå. Da snakker man ikke en hvil på 5min, men en hvil som kan strekke seg ut hele dagen, og så var det det man fikk gjort den dagen. Stort sett må jeg sitte på do lokket å hvile å hente meg inn igjen før jeg klarer å få tørket meg, før neste hvil så man klarer å få på seg noen klær. Stort sett blir håret satt opp i en topp på hodet fordi jeg ikke har mer krefter igjen til å gre det.
Denne gangen klarte jeg alt ganske raskt, men var utslitt og fikk lagt meg på senga et par minutter før overlegen dukket opp. Han kunne fortelle at alle prøver som ble tatt i går var fine Ingen tegn til MS eller annen nevrologisk sykdom. Takk og lov for det, var min spontanreaksjon på det. Han ønsker at jeg skal prøve en ny medisin mot smertene, Cymbalta, men utover det er det ingen flere undersøkelser som gjøres. Overlegen sa jeg kunne reise hjem i dag, men samtidig kunne jeg godt bli en dag/natt til grunnet oppstart av medisiner. “Jeg vet hvor vanskelig du synes det er å ta nye medisiner, og din frykt for alvorlige bivirkninger så du kan gjerne bli til i morgen” sa han. Jeg ble veldig overrasket over “omtanken og omsorgen” med tanke på min medisinangst, men også overrasket over tilbudet. Jeg er selv sykepleier og vet hvor fort pasienter blir sendt ut og hjem, i veldig mange tilfeller alt for raskt. Når det er sagt så takket jeg for muligheten, men hvis alt er gjort, og alt er i orden så ønsker jeg å reise hjem til mannen min, det er der jeg har det aller best. Overlegen ønsket meg alt godt videre, og et håp om bedre dager uten smerter. Vi tok hverandre i hånden, og jeg takket for oppholdet og ivaretakelsen.
Liz fra smerteteamet kom inn døra, rett etter at overlegen hadde vært innom. Liz og jeg hadde en kjempefin samtale. Hun lurte på hvordan TENS apparatet hadde funket, hvilket jeg svarte på, men fortalte at jeg godt kunne tenke meg to eller evt en maskin med flere patcher siden smertene flytter seg og/eller befinner seg på mange steder samtidig. Hun skulles se hva hun klarte å få til i bestillingen av TENS apparat som jeg kan ha hjemme. Liz utførte en “kartlegging” av kroppen min mens jeg lå i senga, siden jeg ikke orket å sitte oppreist. Hun kjente og klemte, beveget armer og ben, flyttet på diverse lemmer og spurte underveis hvordan det føles. Hun fortalte også at kroppen min var utrolig anspent, selv om jeg lå avslappet i senga. Hun la spesielt merke til underarmene mine, men også andre steder som var helt pansret. Liz sier til meg at det virker som jeg har vært i “beredskap” over lang lang tid og ser på meg så spør hun: “hva har du opplevd og vært igjennom i ditt liv? Kroppen din er så anspent og har tydelig vært det over lang tid. Ikke rart du har smerter, kroppen og muskulaturen din får ikke puste” jeg ble litt paff og overrasket over spørsmålet og svaret til Liz. Til nå hadde alt dreiet seg om diagnoser, tester og sykdom, men ingen hadde stilt meg dette spørsmålet, eller sett meg på samme måte som Liz. Jeg begynte å fortelle litt i grove trekk hva livet har gitt meg, og som jeg har måttet håndtere gjennom de siste 20-30årene. Enkelte ting gikk jeg litt mer i dybden på, og tårene rant. Liz var blank i øynene og holdt på meg, mens hun ristet svakt på hodet og sa; ” at du fortsatt står på bena er et under, ikke rart du har smerter, jenta mi. Det er bare så mye et menneske og en kropp kan tåle før det blir for mye” Liz forteller hvordan langvarige belastninger og traumer kan “sette” seg i kroppen og komme til uttrykk på forskjellige måter, i mitt tilfelle kan det virke som fysiske smerter er min kropps uttrykk for langvarige belastninger. Takk gud for at jeg er “skrudd sammen” på denne måten, tenkte jeg. Det kunne like godt ha kommet til uttrykk på uendelig mange andre måter, som hadde vært mer skadelige for meg eller vanskeligere å håndtere, og evt å medisinere. Liz spør om jeg noen gang fått bearbeidet disse livsbelastningene jeg har i bagasjen min. Nei, det har verken vært tid eller mulighet for det. Jeg har vært igjennom mye som jeg ikke har kunnet snakke om gjennom alle disse årene. Ingen har kunne se noe på meg, skjønne noe eller hatt forutsetninger for det. Jeg har måttet “feie ting under teppet” og late som at alt var ok. Samtidig har jeg måttet stå på, jobbe og tjene penger. Sønnen min skulle aldri merke eller lide under at moren hans vare alene med han, hver annen uke. Vi skulle ha mat på bordet, reise på ferie og ha det fint sammen. De ukene han var hos meg var alt på stell, de ukene han ikke var hos meg jobbet jeg ekstra mye, spiste middag hos venner eller på jobb. Jeg hadde ikke råd til å jobbe redusert eller bli ufør, det var ikke noe jeg kunne tillate meg å kjenne på som et alternativ. Vi bodde alene, regningene kom og jeg gikk i minus hver eneste mnd det første året. Ved hjelp av gode venner som ringte å fortalte at middagen var klar kl 16, og pante flasker og jobbe ekstra vakter når jeg allikevel var alene var det som reddet meg og oss. Men det kostet en sliten kreftbehandlet kropp, som ikke hadde kommet seg etter behandlingene, og som måtte kjempe mot fatiguen hver dag. Dette var også en tid jeg var mye sint, over egen situasjon og hvordan jeg hadde havnet i denne situasjonen. Sykdommen kunne jeg ikke noe for, det kan ingen, og å bli alene midt i kreftbehandlingen, og alt det innebærer unner jeg ingen, men sånn ble det og det måtte håndteres. Å gå under var ikke et alternativ.
Spontanaborten og det å miste tvillinger pga kreft ble heller aldri snakket om eller håndtert siden jeg/vi måtte håndtere kreften først. Dermed gikk det i “glemmeboken”, men jeg har aldri glemt eller fått sørget over at det var min siste sjanse eller mulighet her i livet for å kunne få flere barn. Da jeg fikk kreftdiagnosen var alles reaksjon at jeg var så ung, selv legene sa dette. Da jeg spurte om jeg kunne få fryst ned egg før kreftbehandlingen startet var svaret at jeg var “for gammel”. Da hadde jeg hørt daglig at jeg var så ung, men når det kom til noe så viktig som muligheten til eventuelt og kunne få flere barn senere, da var jeg “for gammel som 34åring”. Hvor mange er det ikke som får barn som er mye eldre enn det i dag? Jeg husker ikke engang hva begrunnelsen var, men husker sorgen og panikkfølelsen jeg kjente på, hvor jeg satt og det eneste jeg skjønte var at jeg var ung og dødssyk, men for gammel for å få en ny sjanse om jeg skulle overleve kreften. Jeg vet ikke hvor mange som har sagt til meg at jeg skal være glad for at jeg har fått ett barn, for det er ikke alle som er så heldige en gang. Selvfølgelig er jeg evig takknemlig for sønnen min som også har vært livsgnisten og meningen med livet for meg. Det å bli frarøvet et valg uten at jeg kunne gjøre noe er ubeskrivelig vondt. Jeg måtte velge mitt eget liv først og fremst. Uansett har jeg en menneskerett til å sørge og synes at livet er urettferdig til tider, uten at jeg skal måtte unnskylde meg for å føle det jeg føler. Folk burde tenke seg om et par ganger før man lirer ut av seg alle disse “velmenende ordene” til andre mennesker, og spesielt til sårbare mennesker.
Jeg er sjeleglad for at jeg er sterk i toppen, en sterk psyke, ellers kunne dette fort ha endt helt annerledes. 13 år med senskader og fatigue, står jeg stødigere og sterkere enn noen gang og det kan jeg takke begge gutta mine for. Uten dem tør jeg ikke tenke hvor jeg hadde vært i dag. I 9år var sønnen min eneste grunn til at jeg stod opp om morgenen og fikk gjennomført dagene, og nå de siste 4årene har jag hatt mannen min Remi i tillegg. Dette “rævkjøret” og ytre belastinger, eller støy, er det jeg får faktura på nå. Jeg kom hit og ikke lenger. Kroppen sa stopp i form av smerter som igjen har ført til sengeleie eller sofasliting i ca 6-9mnd nå, så langt.
Ved at Liz så meg, og anerkjente mine livsbelastninger (som slett ikke “bare” er kreften), men mye annet også fikk begeret til å renne over. Det er lenge siden jeg har hulket og grini så mye som da. Liz sa hun skulle ta noen telefoner og så komme tilbake. I mellomtiden ringte jeg Remi, men klarte nesten ikke å si noe da jeg bare gråt. Men fikk fortalt hva Liz hadde sagt, og Remi vet alt om mine livsbelastninger og synes det var godt at noen “så” meg og kanskje det kan være starten på noe som kan være til hjelp for meg, med tanke på bearbeiding av mine vonde livsbelastninger. Jeg er evig takknemlig for å ha møtt Liz, og glad for at det finnes mennesker som henne i norsk helsevesen. Det vekker minner fra da jeg lå på intensiven etter rekonstruksjonsoperasjonen. Jeg hadde gruet meg i forkant og min sønn visste ikke at jeg skulle gjennom en operasjon, noe min x og jeg hadde diskutert. Kortversjonen var at han ikke ville gjøre sønnen vår bekymret for at jeg var på sykehuset, og jeg var bekymret for at ha ikke visste noe i tilfellet noe skulle skje og at jeg evt ikke skulle våkne opp igjen. Jeg er veldig for åpen- og oppriktighet. Da jeg våknet og skjønte at jeg hadde overlevd den operasjonen også, begynte alle alarmene jeg var koblet til å pipe, røde lamper blinket osv. Det kom en hel gjeng med “hvitfrakker” løpende og sjekket alt mulig. EKG, blodgass osv osv. Tårene mine rant og det var da jeg kjente en hånd på armen min og en vennlig stemme som spurte “er du engstelig?”. Jeg nikket og svarte ja, og i samme øyeblikk forsvant pipingen og lampene sluttet å blinke og lyse, alle målinger var tilbake til normalen. Jeg hadde blitt “sett” og alt rettet seg med tre ord som ble sagt med kjærlighet og omsorg i stemmen. Det er så viktig og så essensielt at vi alle stopper opp litt og “ser andre mennesker.” Det kan utrette store ting, og skape magiske øyeblikk.
Det dukker opp mange minner og tanker som har funnet sted gjennom disse årene, og var ikke akkurat det jeg hadde tenkt å skrive om i dette innlegget. Men men sånn ble det.
Liz kom tilbake og hun hadde med en liste over navn og tlf nr til psykomotirsk fysioterapeuter i drammensområdet som hun foreslo at jeg kunne ta kontakt med. Hun fortalte litt om hva psykomotorisk fysioterapi er og kunne innebære for meg, og mente at det ville være godt for meg. Liz fortalte også at hun hadde laget en henvisning, som hun kunne sende med mitt samtykke, om et rekreasjonsopphold på Vikersund Kurbad. Jeg sa til Liz at jeg er villig til å prøve alt og ta i mot alle tilbud som kan være bra for meg, for å ha det slik jeg har og har hatt det ønsker jeg ikke mer. Livet har frarøvet meg min frihet på så mange områder pga smerter, traumer og sykdom. Så mange spørsmål, så mange hensyn en må ta for seg selv bare for å klare å komme igjennom en dag som jeg tidligere tok for gitt. All planleggingen jeg må gjøre for å skulle klare å ha et sosialt liv uten å måtte bli sengeliggende i 14 dager etterpå. All aksepten en må ha overfor seg selv, og få fra andre uten at det blir sure miner, krangling eller uvennskap. Jeg har måttet lære å leve livet mitt igjen, men på en litt annerledes og ny måte, en måte som bare delvis er meg og det har tatt tid å finne ut av de nye “spillereglene.” Det har til nå tatt 12,5år med mye prøving og feiling, og når jeg trodde jeg hadde funnet en del riktige svar endrer “livet” spillereglene på nytt. Håper jeg finner de riktige svarene ganske fort.
Kl ringte 07.30 i dag, og jeg sovnet ca kl 02:00, men sov godt de 5,5 timene. En god natt med andre ord, men helt utslitt. Det var vanskelig å stå opp, men hadde ikke noe valg. Gikk på badet for å stelle meg, og var glad jeg hadde dusjet og vasket håret i går. I dag ble det litt tørrsjampo i luggen og en runde med vaskekluten, og rett i joggedressen. Det fikk bli dagens vask og kleskode, hadde ikke krefter til noe annet. Bagen var ferdig pakket fra i går, så jeg kunne sette meg rett ved frokostbordet. Remi hadde tent stearinlys rundt om kring og havregrøten var ferdig og klar. Da vi skulle spise kom Dorthe, perserfrøkna vår, opp på bordet og ville spise med oss. Hun er jo barnet i heimen nå, så hun har egen skål og får en halv skive kokt skinke hver morgen med oss.🤍
Ferdig spist rett før kl var 09:00 bar det innover til “riksen” igjen. Det eneste jeg visste om dagen i dag var at jeg skulle gjennomføre spinalpunksjon. Legen i går hadde spurt om jeg gruet meg eller var redd nåler, og som sant var svarte jeg nei. Det var i går, i dag er en ny dag og jeg må innrømme at jeg gruer meg, men egentlig ikke så innmari mye, men kroppen er så sliten at den reagerer ubevisst med indre uro og høyere puls. Jeg er ikke redd for nåler, men at det skal være vondt. Jeg orker ikke mer smerter, blir så sliten bare av å tenke på det. Hvis jeg kan unngå smerter og uro, eller engstelse så takker jeg ja til litt smertelindring, både fysisk og psykisk.
Sliten, smerter og lite søvn over svært lang tid..
kl 10.00 var vi på plass på “Nevrologisk sengepost” igjen, og rommet stod klart. Vi gikk inn, et tomannsrom og jeg hadde seng nærmest døra, og rommet lå rett ovenfor kjøkkenet. Flaks. Senga derimot, den var avleggs. Den var manuell, er det mulig tenkte jeg, på et moderne sykehus i Norge benytter vi fortsatt slike senger. Godt jeg både vet hvordan, og klarer, å bruke en slik seng. Vel vel, godt jeg ikke skal ligge her i mange dager da, for da hadde bedt om ny seng nemlig😅
Jeg lå og halvsov i senga, helt utmattet og Remi satt i stolen ved siden av meg og sendte noen mailer frem og tilbake vedr husrenoveringen vår, som snart skal i gang. Først kom sykepleieren inn og informerte litt generelt om avdelingen, og hva som var planen så langt i dag. Hun tok målingene (BT, Puls, Temp og SpO2) og alt var perfekt. Jeg sa i fra vedr uroen og engstelsen jeg hadde mtp spinalpunksjonen, og hun skulle gi beskjed til legen. Det er ikke uvanlig å gi beroligende i forkant, fortalte hun så da takket jeg ja til det. Etter en stund kom overlegen inn og ville jeg skulle fortelle litt om smertene mine, hvordan de utarter seg, om medisinene jeg hadde forsøkt og hvilke bivirkninger jeg hadde fått etc. Jeg fortalte, han svarte og stilte flere spm. Han lurte på om jeg hadde forsøkt fysioterapi. Jeg så vel ut som et spørsmålstegn der jeg lå, for han fortsatte med “smertefysio” ?. Det har jeg aldri hørt om engang svarte jeg. Han sa han ville ta kontakt med smerteteamet så de kunne komme å prate med meg. De har også en “behandling” de kaller “TENS” (nervestimulator) som visstnok er elektroder som festes der smertene er og så blir det sendt impulser i ulike takter og intensitet på disse nervene hvor det er vondt. Det er ofte brukt i idretten og medisin, og har vært det i mange år. Supert, hvis det funker, og det er jo ikke medisiner og ergo ingen bivirkninger. https://quintet.no/vaare-fagomraader/smertelindring-muskeltrening/#:~:text=TENS%20st%C3%A5r%20for,ikke%20kjenner%20den.
Legen fortalte også om spinalpunksjonen, som ville skje snart, og at jeg skulle få en Sobril først. Prøven måtte være klar til kl 13.00, det var fristen hos lab’n, så vi hadde ikke god tid. Sykepleieren kom inn igjen med Sobril til meg, og sa hun ville være tilbake om ca 45min. Det var hun, og jeg ble trillet liggende i senga bortover gangen. Legen tok i mot oss på et ledig rom/kontor hvor jeg ble bedt om å legge meg over på høyre side og trekke knærne godt opp mot haka, så ryggen ble krummet mest mulig. “Da blir det et stikk” informerte han om, jeg kjente det, men det var ikke så ille helt til han traff en nerve. Høre ben og fot rykket til og jeg skrek. “hvor kjenner du det, høyre eller venstre” spurte han. “Høyre fot og bakpå høyre lår” svarte jeg. “Bedre nå” fortsatte han, hvilket jeg bekreftet, før det rykket til igjen. Jeg skrek og samme spørsmål kom fra legen “høyre eller venstre?” Høyre svarte jeg, og legen endret nåla og jeg bekreftet nok en gang at det ble bedre. “Jeg brukte den største nåla skjønner du, og så er det viktig at du slapper helt av i bena og kroppen nå, så kommer væsken ut fortere”. 8 glass skulle benyttes, etterfulgt av 8 glass med blodprøver. Tror det hele tok ca 15min. Jeg ble trillet tilbake på rommet, og nå ble jeg anbefalt å drikke kaffe eller cola, og ligge flatt en times tid. Dette for å unngå spinalhodepine.
2 av damene fra smerteteamet som viser og informerer om TENS apparatet.
Da det var gått en time banket det på døra, inn kommer to damer, smerte fysioterapeuter. De har med seg “TENS apparatet” og forklarer hvordan dette virker, og hvordan jeg kan styre denne selv og kan prøve meg litt frem resten av dagen. De kommer tilbake i morgen kl 09:30 for å høre, og for å ta en større kartlegging av smertene. Dette apparatet og virkningen av den kjennes lovende ut. Synd det bare er små “patcher” og virker på nervene, hadde de vært større og funket på musklene kunne det vært en muskelstimulator, så jeg fikk treningseffekt samtidig😅 (Jeg som er vant til å trene, og tidvis ganske mye, har ikke fått trent på 3/4år. Det merkes kan man si, på alle mulige måter. Kondisen og formen er dårligere, muskelmassen forsvinner samtidig som fettet og vekta øker. Alt til sin tid, nå er det smertene og helsa som gjelder å få orden på, så får jeg krysse fingrene for at den bedres og jeg kan få tilbake “livet” mitt igjen).
Døra inn til nevrologisk avd.Glassgangen på Riksen “by night”
Kl var nå ca kl 15:00 og Remi skulle reise hjem. Alt jeg skulle i dag var gjennomført og han hadde vært der hele tiden. Han kommer tilbake i morgen. Jeg fulgte han ned og nesten ut døra, gikk meg en liten runde tilkoblet “TENS maskinen” med ledninger hengende ut av buksa.
Tilbake på rommet la jeg meg i senga, og slappet av. Litt hodepine så jeg fikk paracet, og dubbet av en times tid. Resten av ettermiddagen og kvelden gikk med til å prate med familie og venner, “roomisen” min, gikk noen runder i gangen og prøvde ut forskjellige instillinger på “TENS maskinen” og flyttet “patchene” rundt på kroppen, etter hvor jeg hadde vondt.
Blir spennende å se om jeg får sove eller så blir denne natta laaaaaang. Godt jeg kan drømme meg bort i litt god lesing og inspirasjon mtp renovasjonen av huset, og livet vårt på “Granheim”
Klokka ringte 06:30, på tide å stå opp. Gud bedre så trøtt, ikke rart når jeg akkurat hadde sovnet. Fy søren jeg er lei av og ikke få sove. Nok om det, ut med øreproppene og av med øyemaska nå må jeg i dusjen. I dag er ikke dagen for ikke å klare, ikke orke, fatigue eller smerter.
Dusje og vaske håret, jeg orker egentlig ikke, men må. Det er et par dager siden sist. Med engang jeg har fått sjampoen i håret kommer melkesyra i armene, så jeg klarer nesten ikke å fullføre hårvasken. Må ta pauser, og jeg som må bruke balsam også… jeg hater dette. Nettopp på grunn av dette at jeg pleier å sette håret i en topp, fordi jeg ikke har krefter igjen til å gre det lange håret. Når håret er oppsatt, må jeg sette meg på dosetet for en pause før jeg klarer å kle på meg, og noen ganger er det her energien min er over for denne dagen. Ikke i dag, det er ikke et alternativ i dag så det innebærer at jeg må “strekke strikken” litt, som jeg vet jeg får igjen for senere i dag.
Nede ventet mannen min med ferdig kokt havregrøt og levende lys. Vi spiste sammen, før jeg pakket ned resten i bagen som skulle være med til sykehuset. Remi hadde laget en matbag med drikke, mat og litt snacks. Han er sååå fiiin 🤍
kl 08:15 var vi klare for avreise. Nå skulle vi hente pappa i Asker, som også skulle bli med på sykehuset. Snille gode pappa’n min som har vært med på 99% av alle timer på sykehuset. Alt fra cellegift kurer, strålinger, til operasjoner og kontroller. Det å ha heiagjengen min med meg, er så trygt og betyr mye for meg.🤍
kl 09:50 var vi på Nevrologisk sengepost, jeg meldte min ankomst og fikk beskjed om å sette oss å vente. Der satt det allerede 3 andre pasienter som skulle legges inn i dag. Vi satt et par timer alle sammen, før den mannlige pasienten fikk rommet sitt og vi damene måtte vente. Sykepleieren informerte oss om at det ville ta litt tid, da noen måtte reise før vi kunne få rom. Det var en skjevfordeling på avdelingen. Antallet på mannlige pasienter var betraktelig høyere enn kvinnelige, så det var vanskelig å finne plass til oss kvinner. Menn og kvinner deler ikke rom. Nå var det en ut-en inn prinsippet som gjaldt, så det var bare å smøre seg med tålmodighet.
Etter en stund kom en lege og hentet meg for samtale, og noen basic tester. Jeg fortalte om smertene og hvordan de utarter seg, når det startet osv. Smertene mine ble kroniske samtidig som jeg fikk Covid, og legen kunne fortelle at Covid viruset inneholder nevrogen, så når man har noe underliggende har de sett at dette forverres av Covid. Hun testet følsomhet på forskjellige steder med å prikke meg med en nål. Jeg måtte gå på en rett linje, hun sjekket styrken i armer og ben. Refleksene ble testet, noe jeg ikke har. Jeg sa til henne at jeg ikke aner når de forsvant, for refleksene mine har funket tidligere. Legen svarte at det er veldig vanlig og noe av det første som forsvinner ved nevropatier. Jøss det visste jeg ikke, og ingen leger har sagt det heller enda de refleksene har blitt sjekket en del det siste året. Jeg fortalte henne at det var “godt å høre” at jeg har nevropatier, siden jeg begynte å lure når testene for både tykkfiber (nevrografitest)- og tynnfiber nevropatier (Termotest) var innenfor referanseområdet. “Normale” med andre ord. Legen kunne fortelle at de testene ikke dekker alle former for nevropatier, og at det ikke er noen tvil om at jeg har det, men samtidig så er det noe annet som også plager denne kroppen som vi må finne ut av. “Du kan ikke ha det slik, dette er ikke noe liv. Du er så ung, har vært i full jobb og trent mye, dette må vi prøve å finne ut av” Det var godt å høre og få bekreftet av legen at de tror på meg, til tross for at det ikke har blitt avdekket på noen prøver enda. Legen kunne informere at jeg er satt opp til “spinalpunksjon” i morgen og mulig samtale med smerteteamet. Det ville jeg få informasjon om i morgen, etter legemøtet og samtale med overlege.
Tilbake på venterommet, en pasient til hadde fått rom og den andre var i samtale. Remi, pappa og jeg satt og skravla før jeg ble hentet av en sykepleier. Nå ,var det en samtale med henne, ikke like utfyllende som for legen, men kortversjonen pluss noen målinger. Blodtrykket var endelig fint, så ny medisin funker. Blodtrykket har økt grunnet smertene. Puls, temp og SpO2 var også bra.
Tilbake på venterommet, kl var nå ca 14:00. Smertene var stigende og energien var lav. Det var vondt å sitte og vondt å gå. Hvis dette varte mye lenger nå, klarer jeg snart ikke gå. Det som virkelig setter fart på smertene er bl.a trekk. Det holder med ventilasjonssystemet i taket, og at døra mellom to avd gikk opp og igjen. Jeg satt ikke direkte i “trekken” men bena “plukket” den opp og det satte i gang å eskalere. Jeg måtte pakke inn bena mine med jakka mi. Her hadde jeg ikke tilgang til varmeteppet mitt, som jeg har hjemme. Remi spurte sykepleieren om hun visste om dette ville ta lang tid, og svarte at hun ikke visste, men at det kunne gå litt tid enda. Jeg forklarte situasjonen og tilbød en seng jeg kunne ligge i, men at det da ville bli på gangen. Jeg ønsket ikke å ligge på gangen, men vi spurte da om vi kunne reise hjem og heller komme tilbake i morgen om det ikke skulle skje mer i dag enn bare å vente på rom. Sykepleieren skulle finne legen og forhøre seg om permisjon til i morgen.
Vi reiste fra Riksen ca kl 14:30 med beskjed om at vi skulle komme tilbake kl 10:00 i morgen. Da skulle rommet stå klart, og jeg skulle få snakke med overlegen å høre planen for oppholdet, og så var det spinalpunksjonen jeg var satt opp på, men ikke et gitt tidspunkt.
Det var godt å kunne reise hjem, samtidig som det var kjedelig å ha sittet der i mange timer. Uansett er det ingenting som er som å sove i egen seng eller å være hjemme i sofaen.
Vel hjemme, var det å krasjlande på sofaen med varmeteppene på. Remi ordnet litt mat, som vi spiste sammen. Her sitter jeg enda og kl er 01:00, men skal prøve å legge meg til å sove nå. Håper jeg får sovet noen timer før vi skal av gårde igjen i morgen.
Jula har alltid vært fin tid for meg, jeg er et julemenneske som elsker å pynte, bake og gjøre alle forberedelsene. Jeg lager fortsatt pakkekalendere til gutta mine, hhv 18-åringen og mannen min🤍. Som sykepleier i turnusyrket så er det sjelden jeg har fri hele jula, og har ikke hatt det siden forrige århundre. I år gledet jeg meg til endelig å ha “fri” hele jula, selv om det var pga sykemelding. De årene jeg har fri juleaften samler vi familien hos oss, de som ikke jobber vel og merke. (Vi er en gjeng med med turnusarbeidere). Slik gjorde vi det i år også. Som seg hør og bør blir det litt forberedelser i forkant, med innkjøp av mat og tilberedning før alt blir klart og ferdig til selve julekvelden. Jeg kjente at jeg hadde vondt i bena mine lille juleaften, men hadde en grei natt med søvn til meg å være. Det gikk i ett til selskapet var over ut på kvelden, og det var en veldig hyggelig og vellykket julekveld. Maten var himmelsk, som er like spennende hvert år. Det var godt å endelig få “landet” på sofaen i julepysjen før vi gikk å la oss.
Vi visste at “fakturaen” ville komme og at sofaen ville være stedet den neste dagen eller to pga fatiguen. Det skulle vise seg at det ikke ble noe familiemiddager eller andre besøk/samvær på oss hele uka. Det vi trodde skulle vare en dag eller to varte hele romjula og klarte så vidt å reise til mamma på middag på nyttårsaften. Vi dro hjem før midnatt og rakettene, men fikk sett de hjemme da.
Her sitter jeg enda, i sofaen, en uke inn i det nye året. Kroppen og formen er svingende og det samme er smertene. Fatiguen har blitt skremmende mye verre, noe jeg også nevnte for fastlegen min da jeg hadde tlf konsultasjon med han for et par dager siden. Han håper og tror at denne fatiguen har eskalert slik den har gjort på grunn av smertene jeg har. Vi begge håper å få noen svar og forhåpentligvis smertelindring etter sykehusoppholdet til uka.
Denne jula har vært rar, og vi som gledet oss over at vi for en gang skyld hadde “fri” hele jula sammen. Ja, jeg vet jeg er sykemeldt men har fortsatt “rett til” livskvalitet og orke å snakke med menneskene jeg er glad i. Isteden ender jeg på sofaen uten å orke noen ting. Jeg var til og med så sliten at jeg ikke orket å snakke med noen, ikke med mannen min engang. Jeg klarte ikke å bevege meg, ikke løfte armene eller svare sms’r. Jeg var svimmel, vondt i hodet, det suser i ørene, lydene rundt meg virker veldig høye. Prikkingen rundt munnen og tannkjøttet samt krampene i kjeven begynte å komme tilbake. For meg har dette blitt en frihetsberøvelse. Denne tilstanden av utmattelse, smerter og ekstremt lite søvn ødelegger for livet. Livskvaliteten har blitt dårlig, men takk og lov så har jeg mannen min. Vi har en gjensidig respekt, og aksept for at livet byr på utfordringer fra tid til annen. Vi står sammen og er sammen om alt. Uten han tør jeg ikke tenke på hvor jeg hadde “vært” rent psykisk akkurat nå.
1.Januar tok jeg sats og ryddet ut jula, alt forsvant. Jeg tenkte først bare å fjerne nissene, men tok alt når jeg først var i gang. Det var så vidt jeg fikk det til, men bet tennene sammen og gjorde det. Innerst inne visste jeg at det ikke var så lurt med tanke på energi, smerter og resten av driten, men hvis jeg stoppet så ante jeg ikke når jeg ville fått nok energi til å ta ned juletrærne (vi har to) og all annet julepynt. Noen ganger blir jeg bare så drittlei av den sofaen og alle smertene at jeg på en eller annen måte ignorerer situasjonen bare for å late som at alt er ok. Få kjenne på følelsen at jeg faktisk funker, og duger til noe, om bare for en time eller to…. og hver gang må jeg betale dyrt for det, og angrer.
Vi her på Granheim ønsker dere alle et nytt år fylt med glede, god helse og lag dere mange gode minner. Omring deg med de og det som betyr mye for deg, vær raus, løft blikket og se menneskene rundt deg. – Ingen er bare det du ser-
Det hele startet i 2011, da jeg var ferdig behandlet for brystkreft. Jeg hadde gledet meg til å bli ferdig med behandlingene, bli meg selv og få tilbake livet mitt. Livet det siste året hadde vært av den heavy typen, med alle bivirkninger du kan få pluss litt til. Til og med onkologen måtte rapportere inn til bivirkningsnemda, så jeg kan trygt si jeg var lei. Tiden gikk og sakte, men sikkert kom håret, øyevipper, bryn og negler tilbake. De 23kg jeg hadde lagt på meg forble værende, og jeg hadde startet opp med Tamoxifen, antiøstrogen tabletter som skulle bidra med å senke risikoen for tilbakefall av kreften. Noe som er vel og bra i seg selv, og jeg hadde ikke turt å la være å ta de selv om bivirkningene var heftige og mange. Tablettene skulle jeg gå på i 5år, som senere ble utvidet til 10år. Tablettene satte meg i kunstig overgangsalder i en alder av 35år, så ytterligere vektøkning, hetetokter, surr og rør med menstruasjonen som kunne komme som styrtblødninger på jobb eller andre steder. Gjennomblødninger av alt jeg hadde, måtte sitte på håndklær og var glad jeg hadde skinnsofa. Humørsvingninger, stive ledd, utmattelse og insomnia var bare noen av bivirkningene jeg nå måtte lære å leve med de neste 10årene. Jeg hadde fortsatt bivirkninger fra cellegiften, mastektomien (fjerne brystet) og strålingene som jeg kjente på hver dag, som senere gikk over til senskader da de ikke gikk over. Være seg lymfødem (etter å ha fjernet alle de 13 lymfene jeg hadde i armen når de fjernet brystet) som krever kompressjonssrømpe og hanske på høyre arm, muskelsvakhet og lite bevegelighet i armen og skulderen, nevropatier i ben og armer, søvnløshet, hukommelsessvikt (hjernetåke, chemobrain, cellegifthjerne….Kjært barn osv), dårlig konsentrasjon, fantomsmerter etter brystet, ord som “forsvinner” når du prater og noe helt annet “kommer ut”, noe jeg har lært å le av etter mange rare situasjoner, spesielt når det helst ikke bør skje. eks i jobbsammenheng. Mannen min har til og med laget en egen ordbok av alt det rare jeg har sagt, og kommer til å si. I tillegg til alt dette oppstod angst i det øyeblikket min daværende fastlege fortalte meg at jeg hadde fått brystkreft. Det har gjennom alle disse årene siden diagnosen i 2010 utartet seg som sykdomsangst og dødsangst. Frykten for tilbakefall eller kreft andre steder i kroppen, og for alvorlig sykdom generelt. Som dere ser så er listen lang, og alt er ikke ramset opp.
Tiden gikk og jeg var sikker på at jeg skulle bli mitt gamle jeg igjen. Ei som var supersosial og var med på mye på fritiden, og hadde mange baller i luften. Ei som var en litt “happy go lucky” type. Ei som alltid hadde jobbet mye (gjerne to jobber) og hadde stor arbeidskapasitet eller stor kapasitet generelt. Den dagen jeg ventet på kom aldri, og jeg begynte å bli utålmodig. Det var først da ei god venninne sa til meg “jeg tror du må bli kjent med den nye deg” at det ble tydelig for meg at hun hadde jo helt rett. Det og måtte bli kjent med den “nye meg” er vanskeligere og mer tidkrevende enn man skulle tro. Hodet er det samme som det alltid har vært. Man har de samme tankene, ønskene og tenker man skal få til alt som man er vant til fra tidligere, men det er når kropp og hodet ikke snakker sammen, eller samarbeider man skjønner at man har en jobb å gjøre. Jeg vet ikke hvor mange ganger jeg har takket ja til ting som jeg må avlyse i siste liten fordi kroppen er helt tom for energi, og da mener jeg TOM. Jeg kan bruke en time eller to på å svare en sms, eller ikke orke/klare å svare/prate i det hele tatt. Å komme meg ut av senga eller sofaen er ikke sikkert jeg klarer overhodet. Da hjelper det ikke om jeg er sulten, tørst eller må på wc med mindre jeg har noen hos meg som kan være behjelpelig. I starten kom dette som lyn fra klar himmel for meg, men har etter hvert klart å se et slags mønster. Eksempelvis at det kan skje etter mye aktivitet, fysisk som psykisk, men kan også skje når jeg minst aner det. Jeg har etter hvert lært meg at jeg ikke bør sette opp flere avtaler i uka, med mindre jeg har tid til å ha en dag på sofaen og ikke fungere, etter mange avlysninger, og dobbeltbookinger fordi jeg ikke husker at jeg allerede har gjort en avtale. Den følelsen en får hver gang man må velge bort en avtale er ikke noe hyggelig. Hvilken avtale velger man bort egentlig? Avtaler med leger e.l er en ting, men og evt måtte velge mellom venninner, familie osv er noe helt annet. Noen tar det personlig, blir sure og har ingen forståelse. Jeg kan forstå at en kan bli skuffet, men om man virkelig kjenner et menneske så bør man vite at dette ikke er noe som vedkomne gjør med vilje og fullt overlegg. Det å forklare seg, og forsøke å forsvare seg blir ikke alltid like godt mottatt. Når man har gjort det noen ganger ender man med å ikke gjøre noen avtaler, for å unngå dårlig samvittighet og å måtte ta de samtalene hvor man avlyser og ikke møter noen form for forståelse. Det er også vondt og ikke bli invitert eller regnet med fordi du har måttet avlyse noen ganger. Deres unnskyldning er at jeg skal slippe å måtte avlyse, men jeg har fortalt at det er verre og ikke bli inkludert. Etter hvert begynner man å “rydde” i listen med omgangskretsen sin. Hvem “tåler” og aksepterer at du har blitt litt annerledes og som ikke tapper deg for energi? Hvem orker “å stå” i dette sammen med deg over langen? Det er de du velger, du orker ikke energityver, “krangler” og diskusjoner år etter år.
Det har tatt noen år med forklaringer, forsvar, dårlig samvittighet og blitt fortalt hvordan jeg er som menneske som kan “holde på slik”, for så å ha kommet dit jeg er i dag. Jeg vet hvem som er der uansett hva, hvem som støtter, som “tåler” og som ikke tar seg nær av min glemsomhet, dårlig hukommelse eller avlysninger. Venner og familie minner meg på avtaler dagen før eller noen timer før for å forsikre oss begge om avtalen. De er så søte, og det er så godt å ha kommet dit. De blir heller ikke sure om jeg må avlyse eller gå tidlig fordi kroppen er tom for energi, det er bare sånn det har blitt. Det å bli sett, få aksept og forståelse er helt avgjørende for min eksistens, og for å kunne klare å håndtere mitt “nye jeg”, men det har tatt 12år…
Med denne bloggen ønsker jeg å kunne gi et innblikk i hvordan «livet etter ferdigbehandlet for kreftsykdom» kan utarte seg, på både godt og vondt. Det å være frisk fra kreften betyr ikke at man er frisk fra kreftens ringvirkninger, i form av senskader og nye utfordringer i hverdagen. I den nye hverdagen er man ikke lenger «synlig syk», men «usynlig syk». Noe som mange med meg lever med. Noe som byr på utfordringer og mangel på forståelse fra omtrent alle rundt deg. Det er kun «de som vet, som vet». Det er de som skjønner og som du ikke trenger å forklare eller forsvare deg for. Det er nemlig forferdelig slitsomt og energitappende å stadig måtte forsvare seg, smile og å late som når folk ikke forstår eller tror de gjør det. «De har jo tross alt vært mye sliten eller er stadig glemsk, som deg» og da er det jo «bare å slappe av litt på sofaen med Netflix eller sove litt. Er du glemsk så gjør som dem å noter på en post-it lapp». Alt er velmenende, men også veldig tydelig at du som kommer med disse forslagene ikke har den minste anelse eller forståelse for hva vi står i, og må håndtere hver dag. I stedet for å si deg i mot eller starte en diskusjon, som også er energitappende, smiler vi samtykkende så du tenker at du har kommet med gode råd. For å si det sånn, de rådene du kommer med er de aller første vi prøver ut, tro meg, men denne slitenheten og denne glemskheten er ikke noe «quickfix» og som man «normalt» opplever. Dette er temaer som jeg kommer tilbake til og vil skrive en del om, da fatigue og hukommelsessvikt er veldig vanlige senskader.
For 12år siden, juni 2010, fikk jeg brystkreft og behandlingen «full pakke». Dvs 15cellegift kurer, operasjon hvor jeg fjernet brystet og 13 lymfeknuter, 25 strålebehandlinger, rekonstruksjon av brystet etter 3 år med brystprotese og 10år med antihormonbehandling i tablettform. Rett etter operasjonen hvor jeg fjernet brystet, gikk jeg igjennom samlivsbrudd, flytting og måtte dele omsorgen for min, da 6årige, sønn. Rett før jeg fikk brystkreftdiagnosen var jeg gravid, med tvillinger, som jeg mistet i uke 11. Lite visste jeg da at dette var kroppens måte å «ordne opp» på før livet mitt skulle ta en 360.
Gjennom min behandling av brystkreft skrev jeg også en blogg: «brystkreft – hele familiens kamp». Jeg var, og er, brutalt ærlig med mye galgenhumor. Bloggen fikk mye oppmerksomhet, noe som gav meg en slags trøst og en «klapp på skulderen» gjennom en tid jeg følte meg veldig alene, selvom jeg hadde folk rundt meg. Like herlig var det kun meg som var i min situasjon og som gikk i mine sko. Folk forsøkte å trøste så godt de kunne med velmenende ord, men det er ikke alle ord som trøster, og sies kun fordi man ikke vet hva annet man skal gjøre, og av uvitenhet. Noen ganger hadde det vært bedre med et smil og blikkontakt enn «de har jo kommet så langt i dag». De ordene hjelper ikke en som er kjemperedd og kjenner på frykten hver dag. Bloggen finnes fortsatt, men er ikke offentlig og det har sine grunner. Har du allikevel lyst til å lese kan du «spørre» meg inne på siden så skal jeg invitere deg inn🤍
Nå ønsker jeg å skrive en ny blogg med tanke på livet «etter kreften» og senskadene det snakkes og vites veldig lite om, men som har overtatt livet mitt. Dette er ment som både terapi for meg selv, men også opplysende for pårørende og andre som finner interesse. «Alle» tror og tenker at man er frisk når kreften er borte, men det er slett ikke tilfellet. Selve kreftbehandlingen er bare starten på livslange endringer, utfordringer og det å bli kjent med seg selv på nytt. Håndteringen av senskadene i hverdagen, ikke kjenne igjen seg selv når hodet og tankene er den samme som du alltid har vært, men kroppen ikke er det. Når hodet og kropp ikke lenger snakker samme språk. Når venner, pårørende, kollegaer og andre ikke har forståelse eller forutsetning for å kunne vite eller forstå. Det og måtte forsvare, forklare eller unnskylde seg overfor andre fordi de ikke skjønner hvilke utfordringer man står i hver dag, fordi man tross alt er «frisk». Etter min erfaring blir man aldri «frisk» igjen etter kreft, man blir aldri seg selv igjen 100% kanskje ikke engang 50%, men man gjør så godt man kan, hver dag hele tiden.
Dette er også ment som en «trøst» for alle dere som er usynlig syke, som opplever eller kan kjenne seg igjen i noe av det samme som meg. Jeg vet jeg ikke er alene om dette, som i seg selv er ganske trist og vondt, men samtidig er det en trøst for meg🤍
-Stå på alle sammen, vi gjør så godt vi kan – hver dag🤍
